“Nog steeds wordt gedacht dat hevige menstruatieklachten normaal zijn”

Bianca de Bie is voorzitter van de Endometriose Stichting. De Endometriose Stichting zet zich in voor aandacht en erkenning van de ziekte endometriose. In deze column deelt ze openhartig haar ervaringen.

Dinsdagochtend vroeg, zomaar een werkdag, word ik weer eens wakker met extreme buikpijn. Ja hoor, mijn menstruatie is er weer. Eerst maar eens naar de badkamer, een paracetamol en naproxen slikken. Ik kruip nog even terug in bed. Kronkelend van de pijn wacht ik tot de medicatie werkt. Een half uurtje later is de buikpijn iets afgezwakt. Het wordt nu echt tijd om uit bed te gaan en even warm te douchen alvorens ik naar mijn werk vertrek.

Daar aangekomen overleg ik met mijn collega’s dat ik vandaag de baliedienst wel wil doen. Te veel heen en weer lopen trek ik echt even niet. Gelukkig is er begrip, maar ook de vraag of het niet eens tijd wordt iets met mijn klachten te doen. ‘Ach, het is maar mijn menstruatie’, reageer ik nog. Maar eigenlijk weet ik wel dat ze gelijk hebben. In de loop van de ochtend besluit ik een afspraak te maken bij de huisarts. Ondanks dat ik al een paar keer met deze klachten bij de huisarts ben geweest, neem ik me deze keer voor om me niet met een nog zwaarder recept voor pijnmedicatie naar huis te laten sturen. Nee, ik wil een doorverwijzing naar een gynaecoloog.

Het spreekuur

Twee dagen later kan ik terecht op het spreekuur. De afgelopen dagen heb ik dr. Google al een paar keer geraadpleegd en kom ik de meest uiteenlopende verhalen tegen. Ik lees ook over endometriose. De symptomen zijn herkenbaar, maar ook weer niet allemaal. Ik besluit om dit met de huisarts te bespreken.

Mijn gesprek met de huisarts verloopt eerst een beetje stug. Ik kom immers ‘alweer’ met dezelfde klachten en de huisarts weet ook niet meer zo goed wat er aan te doen valt. Ik slik al de anticonceptiepil, ik gebruik al de zwaarste vorm van naproxen in combinatie met paracetamol. Mijn klachten nemen niet zo zeer toe in ernst, maar vooral in lengte. Daar waar ik eerst twee dagen de behoefte had om in bed te blijven liggen, zou ik er nu het liefst de hele week in willen liggen. ‘Waarom blijf je niet in bed liggen met een warme kruik of warmtekussen,’ vraagt de huisarts nog. ‘Tja,’ reageer ik, ‘mijn baas ziet me aankomen, me iedere maand een paar dagen ziek melden.’

‘Past niet binnen het beeld’

Als ik vraag naar endometriose, is de reactie eerst sceptisch. Het zou een verklaring kunnen zijn, maar niet al mijn klachten komen overeen. Zo ben ik volgens de huisarts nog vrij jong om binnen dit beeld te passen. Toch krijg ik gezien de herhaaldelijke bezoeken een verwijsbrief mee. Op de vraag waar ik het beste een afspraak kan maken, weet de huisarts niet zo goed een antwoord te geven. Iedere gynaecoloog zou dit immers moeten kunnen diagnosticeren of uitsluiten.

Thuis raadpleeg ik toch nog maar eens Google. Zo kom ik bij de zorgwijzer van de Endometriose Stichting uit. Ik stel bij hen de vraag wat nu slim is om te doen. Zij adviseren mij een afspraak te maken bij een ziekenhuis op hun zorgwijzer. Kijkend naar de regio waar ik woon, maak ik een keuze.

Veelvoorkomend verhaal

Mijn naam is Bianca de Bie, voorzitter van de Endometriose Stichting. Dit is niet mijn persoonlijke verhaal, maar dit horen we wel regelmatig. Terugkijkend op mijn eigen diagnose, 20 jaar geleden, zou het wel over mij kunnen gaan.

Inmiddels ben ik voorzitter van de Endometriose Stichting. We zetten ons dagelijks in om vrouwen in hun zoektocht naar een diagnose en een passende behandeling te helpen. Dit doen we aan de hand van adviezen die voortkomen uit onze eigen ervaringen. We delen betrouwbare informatie over endometriose via de verschillende online kanalen.

Informatie die hoognodig is. Nog steeds wordt er gedacht dat menstruatieklachten normaal zijn. Ook al geeft een derde van de vrouwen aan dusdanige klachten te hebben tijdens hun menstruatie, dat dit hen beperkt in het dagelijks leven. Natuurlijk heeft niet elk van hen endometriose, maar een groot deel heeft dit wel. 1 op de 10 vrouwen heeft immers endometriose. Het is van groot belang dat we als maatschappij meer aandacht krijgen voor vrouwspecifieke aandoeningen. We kunnen deze niet blijven wegwuiven als normaal of ‘het hoort erbij’.