“Ik heb 20 jaar met het idee gelopen dat het aan mij lag”

Heleen is 36 jaar en in opleiding voor een nieuwe baan binnen de transportsector. Begin 2020 krijgt ze de diagnose PMDD, na een jarenlange zoektocht naar de juiste hulp. We spraken haar over de weg naar de juiste diagnose, wat voor mogelijke behandelingen ze heeft geprobeerd en hoe het nu met haar gaat.

“Het moment dat ik dacht ‘ik wil hulp’ is begin 2019 geweest. Het heeft lang geduurd, ondanks dat ik al jarenlang last had van buien. Dagen dat ik soms alleen maar huilend in bed kon liggen, of heel prikkelbaar en boos werd van binnen, zonder aanwijsbare oorzaak. Dit waren echt hele donkere stemmingen. Ik heb deze perioden sinds mijn puberteit, maar het heeft lang geduurd voordat ik dat voor mezelf durfde te erkennen.”

‘Het labeltje klopte niet’

“Bij ons thuis spraken we vroeger niet veel over emoties, dus ik heb de buien veel voor mezelf gehouden. In mijn jeugd heb ik wel wat hulp gekregen omdat ik een ‘lastige puber’ was en mijn schoolprestaties ineens enorm verslechterden. Maar pas in mijn studententijd heb ik zelf hulp gezocht. Ik dacht toen dat ik eventueel ADHD of ADD had, omdat ik merkte dat ik tijdens mijn studie steeds tegen problemen opliep en het niet volhield.”

“Voor die stemmingswisselingen en concentratieproblemen heb ik op mijn 23e hulp gezocht. De psychiater bij wie ik terechtkwam twijfelde: mijn symptomen kwamen niet volledig overeen met symptomen van ADHD of ADD. Toch heb ik destijds medicatie gekregen. Maar daar kreeg ik fysieke en mentale bijwerkingen van: van het laatste middel dat ik probeerde kreeg ik binnen een paar uur sterke suïcidale gedachten. Ik studeerde op dat moment zelf psychologie en kon beredeneren dat deze gedachten door de medicatie kwamen, en dus chemisch waren. Ik wist: ‘dit ben ik niet’. Ik ben direct met die medicatie gestopt, en heb het toen weer even een tijd laten rusten. Ik had ook het gevoel dat er iets anders aan de hand was: het labeltje van ADD klopte niet.”

Googelen op stemming, depressie en hormonen

“Hierna heb ik pas rond 2019 – ik was inmiddels in de 30 – opnieuw echt aan de bel getrokken. Ik had sinds een paar jaar een nieuwe baan in de transportsector, en dit bleek een sector waar veel collega’s met trauma of burn-outs te maken hadden gehad. Vanuit de werkgever werd veel hulp geboden om open te zijn en over dit soort onderwerpen te praten. Juist omdat ik in zo’n open werksfeer terechtkwam, durfde ik voor mezelf te erkennen dat ik met veel gevoelens en emoties worstelde. Ik hoorde mensen om mij heen open praten over ‘hersenen die niet doen wat je wilt’ en herkende me in dat gevoel. Dat het voelde alsof er soms een storing in mijn hersenen zat waar ik niks aan kon doen, maar waar ik wellicht wel therapie voor kon volgen. En dat wilde ik toen goed uitzoeken.”

“Mijn nieuwe huisarts vertelde ik dat ik depressieve gedachten had en dat ik daar hulp bij wilde. Zij verwees me door naar de GGZ, waar ik op de wachtlijst terechtkwam: ik zou over een half jaar terecht kunnen. Uiteindelijk ben ik degene geweest die dat traject heeft afgeblazen, omdat ik ongeveer twee maanden later een morning after pil innam. Daar merkte ik toen zo duidelijk een effect op, dat een vermoeden dat ik al langer had werd bevestigd: ik reageer heel heftig op hormonen.”

“In de Facebookgroep voor PMDD ging een wereld voor me open.”

“Een paar jaar eerder had ik eenzelfde reactie gehad op een morning after pil, en ik merkte dat die reactie destijds ook bleef hangen in mijn ‘buien’. En omdat ik nu weer een directe link en reactie op deze pil zag, ben ik gaan googelen op stemming, depressie en hormonen. Zo kwam ik in de Facebookgroep voor PMDD terecht en ging er een wereld voor me open. Ik herkende zoveel in de verhalen over buien en episoden van anderen vrouwen, en de problemen waar zij tegenaan liepen.”

‘In de week voor mijn menstruatie werd het zwart’

“Op aanraden van mensen in de Facebookgroep ben ik mijn menstruatiecyclus gaan bijhouden. Dag 1 is dan de dag dat je ongesteld wordt, en daarmee houd je ook bij wanneer je klachten hebt. Ik merkte dat er een vast patroon was dat zich steeds herhaalde: drie van de vier weken had ik klachten. Dit begon iedere keer bij de eisprong. Dan had ik last van enorme prikkelbaarheid, woede van binnen zonder aanleiding en gevoelens van onrust, angst en paniek. In de week voor mijn menstruatie werd het als het ware ‘zwart’: dan kwam de diepe depressie. Tijdens mijn werk kon ik nog met moeite een masker opzetten, maar op mijn vrije dagen kon ik me alleen maar verstoppen onder de dekens, waar ik veilig was voor de intense, hardnekkige suïcidale gedachten. Door de PMDD werd ik een schim en at ik soms drie dagen nauwelijks.”

“Ongeveer een week na de start van mijn menstruatie voelde ik me weer normaal, sterk, zelfverzekerd en rustig. Alsof er niets aan de hand was. Alle zwarte emoties en donkere gedachten verdwenen als sneeuw voor de zon. Dan begonnen de goede dagen. De steeds sterker wordende suïcidale gedachten, en het feit dat ik iedere keer maar 5 dagen had om echt te herstellen, eisten door de jaren heen steeds meer hun tol.”

“Dat ik iedere keer maar 5 dagen had om echt te herstellen, eisten door de jaren heen hun tol.”

“In 2019 heb ik mij voor het eerste laten doorverwijzen naar een gynaecoloog die was aangeraden in de FB-groep, en nam ik mijn scorekaart met daarop mijn bijgehouden cyclus mee. Helaas was de eerste ervaring niet fijn. De gynaecoloog naar wie ik was doorverwezen had een patiëntenstop en na overleg kwam ik bij iemand anders terecht. Hoewel zij goed luisterde en begreep hoe heftig het was, zei ze tegen mij: “Je hebt geen PMDD, want je symptomen passen niet in het standaard plaatje van PMDD.” Dat was een fikse teleurstelling voor mij en vervelend, omdat wat ze zei niet klopte. Ik heb daarna weer even tijd nodig gehad om me te herpakken.”

Op zoek naar de perfecte balans

“In januari 2020 heb ik me opnieuw laten doorverwijzen naar een andere gynaecoloog. En die afspraak ging gelukkig wel goed. Deze gynaecoloog is bekend met PMDD, en begreep dat ik qua behandeling de anticonceptiepil niet aandurfde. We hebben toen samen de keuze gemaakt om een chemische overgang in te gaan. Dan wordt je cyclus platgelegd, door middel van medicatie. Wel neem je daarnaast weer hormonen tot je door middel van hormoonsuppletietherapie, omdat je lichaam die nodig heeft. Mensen met PMDD reageren heftig op de schommelingen van hormonen – zowel natuurlijke als toegevoegde -, maar het voordeel van deze therapie is dat de spiegel redelijk stabiel blijft. Wel is zo’n traject constant zoeken naar een balans van middelen die voor jouw lichaam werkt, want ook de toegevoegde hormonen kunnen een reactie uitlokken. En mochten ook deze hormonen gaan schommelen, dan heb ik binnen no-time weer PMDD-klachten. Inmiddels ben ik 1,5 jaar op zoek naar de perfecte balans.”

“De chemische overgang is vaak ook een indicatie om te zien of jouw lichaam gebaat is bij een mogelijke volgende stap: een operatie waarbij eierstokken – en mogelijk ook de baarmoeder – worden verwijderd. Om te zien hoe het fysiek, maar ook mentaal voor je zal zijn, mocht je de keuze maken voor deze operatie. En de meningen zijn verdeeld over wanneer je hiervoor dan mag kiezen. Veel gynaecologen vinden dat je maar een half jaar tot een jaar in de chemische overgang mag zitten, terwijl mijn gynaecoloog deze operatie niet uit wil voeren voordat je 40 bent. Zij houdt dit aan vanwege een mogelijke kinderwens. Ik hoop in ieder geval dat ik deze behandeling nog een tijdje vol kan houden.”

Van overleven naar leven

“Het gaat op dit moment hartstikke goed met mij. Een maand of 2 geleden heb ik nog een moment gehad dat het iets slechter ging: dat was toen ik begon met mijn nieuwe baan en een opleiding van een half jaar. Eerst dacht ik dat het de studiestress was, maar het lukte me niet om mezelf te herpakken en ik moest vaak huilen. Toen heb ik mijn medicatie naar boven bijgesteld, en dat heeft gewerkt. De afgelopen weken voel ik me weer super goed en heel relaxed. Ik ben mentaal sterk, stabiel en ontspannen en heb weer vertrouwen in de toekomst. Ik kan eindelijk gewoon gaan leven in plaats van overleven.”

Tips van Heleen voor anderen:

• Tegen mensen met PMDD wil ik zeggen: “Het ligt niet aan jou.” Ik heb 20 jaar gelopen met het idee dat ik een mislukking was en dat het aan mij lag. Maar het zijn je hersens die dit doen. Je bent geen aansteller of een bitch, ook niet als je een woede-aanval hebt. Zie de PMDD los van wie jij bent.
• Voor ouders en leerkrachten de tip: wees alert op meiden/jongeren die in de puberteit veranderen qua stemming en persoonlijkheid. Ga er niet vanuit dat het altijd lastige of luie pubers zijn die je expres zitten te pesten. Waarschijnlijk is dat niet het geval en worstelen zij ook met de emoties die ze voelen. Probeer daar doorheen te kijken en leer hen hun eigen lichaam en cyclus te kennen.
• Voor alle zorgverleners: houd meer rekening met hormonen. Als iemand buien of episodes heeft met vaste patronen, laat mensen dit dan bijhouden en kijk of het aan de cyclus kan liggen. Door meer kennis over aandoeningen als PMDD te hebben en eerder in een traject deze mogelijkheid mee te nemen, kunnen andere (foute) diagnoses voorkomen worden.