Delen
Miranda: “Dat is om moedeloos van te worden, ja. Ja, heel erg, vooral als je steeds van het kastje naar de muur wordt gestuurd of wordt weggestuurd, terwijl je toch echt wel een probleem hebt waar eigenlijk niemand goed naar luistert of in ieder geval niet wat ze ermee moeten en je daarom maar wegsturen. Er zijn ook perioden geweest dat ik dacht, ik geef deze zoektocht maar op want we komen nergens verder. Maar het probleem werd steeds erger dus op een gegeven moment was ik er helemaal klaar mee en toen dacht ik, ik ga ook niet meer hier deze ruimte uit voordat we een oplossing hebben.”
Angelique: “Aan het woord is Miranda, nu 31 jaar. Ze heeft jarenlang hevige menstruatiepijn. Dan krijgt ze bloedingen uit haar navel. Maar bij artsen krijgt ze geen gehoor. Ze vertelt over haar medische strijd – en de schaamte die ermee gepaard gaat. Dit is ‘Komt een mens bij de dokter’. En ik ben Angelique Houtveen. In deze podcast horen we verhalen uit de spreekkamer. Intieme, ontroerende en opzienbarende verhalen. Van mensen die lang niet altijd de hulp krijgen die ze nodig hebben. Miranda woont in Utrecht, en werkt in de culturele sector. Ze werkt ook af en toe op festivals, ze sport en speelt toneel. Op het eerste gezicht is er niks aan de hand. Maar Miranda heeft endometriose. Een chronische ziekte die alleen vrouwen treft. Dit onderwerp raakt me persoonlijk. Een jaar geleden is ook bij mij ontdekt dat ik endometriose heb. Ik vind het belangrijk om daar open over te zijn. En ik ben blij dat Miranda haar verhaal wil vertellen. Het begint, net als bij mij, met hevige menstruatiepijn. Rond haar veertiende krijgt Miranda steeds meer kramp als ze ongesteld is. Ze wil vooral geen aansteller zijn. Niet zeuren, doorbijten.”
Miranda: “Ik dacht dat het er allemaal bij hoorde, vooral die pijn, dat zal wel gewoon zo horen. Ik ging gewoon door. Dus ik had wel pijn, maar dan- Ik weet ook nog dat er een meisje was op school die als ze ongesteld was, heel erg last van had en dan meldde zich ook ziek en daar dachten we allemaal van, nou, die stelt zich aan. Terwijl, als ik daar nu op terugkijk denk ik, die had gewoon verschrikkelijk veel last en ik ging ook wel een beetje richting die hoek, maar ik dacht, ik houd mijn poot stijf, ik blijf gewoon naar school gaan en alles doen. En dat heb ik nog steeds wel een beetje in mij zitten, als ik daarop terugkijk denk ik wel, ik had volgens mij wel meer pijn dan de mensen om mij heen.”
Angelique: “En had dat nog effect op bepaalde dingen die je dan niet kon doen, bijvoorbeeld gym of-“
Miranda: “Nee, ik deed eigenlijk alles wel mee. Ik weet wel dat ik af en toe daar best wel last van had, vooral inderdaad met gym of met… Had iemand bedacht dat je met zijn allen ging zwemmen en zo, nou, dat soort leuke dingen, dat je toch dacht, mijn lijf die wil dat nu even niet helemaal, maar laten we het maar doen.”
Angelique: “Haar moeder neemt haar mee naar de huisarts. Ze krijgt de pil voorgeschreven, in de hoop dat de klachten hierdoor verminderen. Miranda’s ongesteldheid wordt regelmatiger, maar de maandelijkse pijn neemt niet af.”
Miranda: “Mijn moeder haar baarmoeder is er op een gegeven moment uitgehaald omdat zij last had, van cystes. Dus ik denk dat zij daar zich bewust van was, dat het niet iets is waar je soort van op een roze wolk over moet denken, maar dat daar ook problemen kunnen zijn en dat het onnodig is om daar pijn voor te lijden als dat niet nodig is eigenlijk. Dus zij was daar best wel mee bezig.”
Angelique: “Dus het was niet per se een taboe, wat jij had?”
Miranda: “Nee, los van dat je een puber bent en alles gênant vindt.”
Angelique: “Miranda haalt met hard werken het VWO – ook daarin is ze een doorzetter, gewend om op haar tanden te bijten. Ze gaat Theater Film- en Televisie Wetenschappen studeren. Los van haar moeder, praat zij met niemand over haar menstruatieproblemen. Het is een taboe.”
Miranda: “Ik heb dat eigenlijk nooit verteld aan mensen, tot een paar jaar terug. Omdat ik dacht dat het heel normaal was, dus ik zat nog steeds in het soort van, het hoort er allemaal bij en dit is het.”
“Omdat ik dacht dat het heel normaal was, dus ik zat nog steeds in het soort van, het hoort er allemaal bij en dit is het.”
Angelique: “En werd er onder vrienden überhaupt, onder vriendinnen, gesproken over menstruatie-“
Miranda: “Nee, heel weinig. Ik denk eigenlijk bijna nooit. Of een opmerking van, ik ben weer ongesteld, het is weer feest, zoiets.”
Angelique: “Waarom is dat denk je?”
Miranda: “Goede vraag, omdat ik toch denk dat er nog een taboe op ligt, omdat ik ook denk dat we ons allemaal een beetje generen voor het feit dat je lijf dat doet, terwijl dat natuurlijk helemaal niet nodig is, want het is zo natuurlijk als de pest. Maar ik denk ook dat het heel erg komt door reclames, beelden die je ziet, het feit dat daar bijvoorbeeld in de seksuele opvoedlessen alleen wordt gepraat met meisjes erover, die- Bij ons werden de meisjes apart gehouden en dan ging je het over ongesteldheid hebben, daar waren de jongen niet bij. Nou, dat is natuurlijk eigenlijk al heel raar. Aan de ene kant kan je er dan misschien wel opener over praten, maar laten we het alsjeblieft ook met de jongens erover hebben. Dus ik denk dat er nog best wel een taboe op ligt om het daarover te hebben en hopelijk nu al minder dan toen, maar ik merk nog steeds wel aan mezelf dat- Ik vind het nog steeds moeilijk om daarover te praten. Ik doe het wel want ik vind dat het nodig is, maar je merkt ook wel dat in sommige gezelschappen, zeker niet de bedoeling is.”
Angelique: “Haar menstruatie blijft elke maand erg pijnlijk. Miranda weet niet beter. Op een dag – 23 jaar is ze dan – komt er spontaan bloed uit haar navel. Als ze beweegt, voelt ze een stekende pijn. Miranda schrikt er behoorlijk van. Wat is hier aan de hand? Ze gaat naar de huisarts.”
Miranda: “Toen heeft zij even gekeken naar mijn navel, ze kon niks raars vinden. Toen heeft ze ook gevraagd, weet je zeker dat je er niet aanzit of dat je eraan zit te krabben of zo? Mijn huisarts heeft me toen doorgestuurd naar een specialist, in het ziekenhuis. Hij heeft een echo laten maken en hij zegt van, we zien niks en je zal er wel aan zitten krabben.”
Angelique: “En wat zei jij daarop?”
Miranda: “Toen zei ik naar mijn weten doe ik dat niet. Ik heb gezegd, dat is niet. En hij zei, dat doe je onbewust, in je slaap of zo. Ik zeg nou, dat lijkt me heel sterk, maar-“
Angelique: “Dus hij geloofde je niet.”
Miranda: “Je kan daar niet zoveel tegenin brengen dan ook, want, weet je, hij heeft daar jaren voor gestudeerd dus het zal wel.”
Angelique: “Hoe voelde je je op dat moment?”
“Ik bloed uit mijn navel, dat is al raar, wil je er alsjeblieft naar kijken?”
Miranda: “Heel onbegrepen, want je gaat er al heen en je denkt al, ik bloed uit mijn navel, dat is al raar, wil je er alsjeblieft naar kijken, dat is al gênant om te vragen en dan vervolgens word je eigenlijk gewoon weggestuurd.”
Angelique: “Wat gebeurde daarna, je werd weggestuurd, je zat thuis en toen?”
Miranda: “Toen ben ik naar, nog een keer terug geweest want het werd steeds erger. Toen ben ik in het ziekenhuis eigenlijk van het kastje naar de muur gestuurd en steeds weer met hetzelfde probleem aangeklopt. Het was met tussenpozen dus soms dan had ik er geen last van, maar dan kwam het toch weer op. En ik dacht, dat is wel vreemd, toch maar weer naar de huisarts, toch maar weer doorgestuurd naar het ziekenhuis, toch maar weer daar een of ander onderzoek. En dan weer konden ze niks vinden en dan ging je weer ermee naar huis en toen heb ik het inderdaad opgegeven, een tijd.”
Angelique: “Geen enkele specialist legt een verband met haar zeer pijnlijke menstruatie. Miranda heeft nog altijd geen diagnose. Uit schaamte neemt ze niemand in vertrouwen en tobt in haar eentje verder. Ze probeert gewoon door te gaan met haar leven. Ze solliciteert naar een functie in de culturele sector en krijgt de baan. Ze wordt verliefd, heeft een knipperlichtrelatie. Ook haar vriend weet van niks.”
Miranda: Als ik ongesteld was, dan was ik ongesteld, dus dan hadden we gewoon geen seks en dan deed ik gewoon mijn kleren niet uit. Of dan spraken we gewoon niet af.
Angelique: “Echt verborgen.”
Miranda: “Ja.”
Angelique: “Dus hij heeft het nooit geweten.”
Waarom zijn er niet meer mensen met dit probleem waar ik misschien bij terecht kan?
Miranda: “Nee, nee. Het was in dat opzicht gelukkig alleen als ik ongesteld was, dus qua relaties en dat soort dingen kon je dat redelijk beperken tot, ik ben ongesteld, dus we kunnen geen seks hebben dus mag je gewoon niet aan me zitten. Het ging steeds meer bloeden en het ging ook steeds meer pijn doen. En het is ook niet goed voor je huid natuurlijk als het bloedt daar en dat gaat op een gegeven moment zweren en dat gaat stinken en het is allemaal heel onhandig. Het zit zo in je hoofd dat het ook vies en dat – je voelt je niet lekker. En je zit met dat probleem, dat moet je oplossen met gaasjes en die gaasjes zijn vieze troep en- Je voelt je ook heel raar, ook omdat ik op een gegeven moment doorhad dat het was als ik ongesteld was, dacht ik echt, dit is echt gewoon een freakshow. Waarom heb ik dit nou weer? Waarom zijn er niet meer mensen met dit probleem waar ik misschien bij terecht kan? Ik voelde me daar wel heel onzeker over en ik was niet echt vrienden met mijn lijf. Dus dat begon ik ook een beetje los te zien en als je je hoofd los begint te zien van je lijf, dat is sowieso voor niemand goed. Dit is gewoon je lijf en daar moet je eigenlijk zo lief voor mogelijk doen en ik was er alleen maar boos op dat het dat soort dingen deed en wat voor consequenties dat zou hebben, dat ook. Dus je probeert daar een soort van afstand van te nemen en dat is psychisch best wel zwaar.”
Angelique: “Miranda is uiteindelijk zélf degene die uitvindt wat er vermoedelijk aan de hand is.”
Miranda: “Het werd elke maand erger en op een gegeven moment heb ik zelf het linkje gelegd van, shit, het is alleen maar als ik ongesteld ben. Toen ben ik heel erg geschrokken, uiteraard, ben ik gaan googelen en dat was de eerste keer dat ik het woord endometriose zag.”
Angelique: “En wat typte je in, in Google?”
Miranda: “Bloed uit je navel. Daar begin je maar want dat is wat er aan de hand is en ongesteldheid natuurlijk, want die link had ik in mijn eigen hoofd gelegd.”
Angelique: “Endometriose. Het woord verwijst naar endometrium: baarmoederslijmvlies. Een chronische ziekte, ontdekt Miranda tot haar schrik. Het ziektebeeld klopt. Hevige menstruatiepijn is het eerste symptoom. In een later stadium komt weefsel dat lijkt op weefsel van het baarmoederslijmvlies, op andere plekken in het lichaam voor. Het weefsel kan zich hechten aan organen en verder groeien. Bijvoorbeeld aan de buikwand, zoals bij Miranda. Dit zorgt voor chronische ontstekingen, met een scala aan klachten.”
Miranda: “Huisarts schrok daar ook van. Huisarts heeft me toen doorgestuurd naar een gynaecoloog die heeft toen een inwendig onderzoek gedaan en daar konden ze eigenlijk niks op zien, dus dat zag er allemaal goed uit.”
Angelique: “En hoe zeiden ze dat tegen je?”
Miranda: “Echt wel een beetje op die manier, dat je daar zit en dat je zegt van, maar ik bloed uit mijn navel als ik ongesteld ben, ik zou graag willen dat we daar iets mee doen want ik vind het een beetje eng. En dan zeggen ze, ja, maar dat is vast iets anders, dus dan moet u niet hier zijn, aan deze kant ziet het er allemaal goed uit, dus wij kunnen er hier verder niks mee en dan ga je maar weer naar huis. Mijn angst was dat het niet meer over zou gaan. Mijn angst was ook dat het inderdaad endometriose zou zijn, daar wist ik niet heel veel van, maar wel van wat ik online had gelezen, nou ja daar word je niet vrolijk van. Daar kun je onvruchtbaar van raken, daar was ik heel erg bang voor. Maar ook vooral dat je de rest van je leven met een bloedende navel zou lopen, een keer in de maand een week of zo. Ik dacht pas toen ik terugkwam van die gynaecoloog, de eerste keer, toen dacht ik, maar dit is wel belangrijk want dit kan best wel invloed hebben op de rest van mijn leven. Op dat punt had ik wel voor mezelf die link gelegd en was ik er ook eigenlijk wel heilig van overtuigd dat het endometriose moest zijn, of iets in die richting. En toen ben ik mijn moeder maar eens gaan bellen.”
Angelique: “Haar moeder weet hoe het is om met gynaecologische klachten rond te lopen. Nu Miranda haar zorgen heeft gedeeld, voelt ze zich wat minder alleen. Ze moddert nog een paar maanden verder en besluit dan: nu is het genoeg. Ze wil een officiële diagnose. Hoe dan ook.”
Miranda: “Op een gegeven moment ben ik weer naar de huisarts gegaan, ik zeg, dit is niet meer leuk. Dit is echt niet meer leuk, ik ben er klaar mee, ik wil naar de beste gynaecoloog van Nederland op het gebied van endometriose, daar wil ik heen. Heeft ze geregeld, superfijn. In de wachtkamer heb ik mij redelijk boos zitten maken. Ik moet ook toegeven dat het hielp omdat die wachtkamer een wand had vol met babyfoto’s en dat ik dacht, dit is niet aardig, ik snap dat dit je werk is en dat dit de positieve uitkomst is, maar ik zit hier met eventueel de vraag of ik überhaupt wel zwanger kan worden.”
Angelique: “De specialist heeft wachttijden. Een datum vinden is ingewikkeld. Op de dag van de afspraak bloedt Miranda’s navel niet, dus kan de arts het niet met eigen ogen zien.”
Miranda: “Dus ik kwam daar, ik legde het probleem uit en hij zei, maar komt eigenlijk niet voor, dus dat kan het niet zijn. Zit je daar met je mond vol tanden. Maar ik had me echt opgepompt, ik denk, ik laat me niet wegsturen, dit is, deze meneer die weet er alles van en die gaat waarschijnlijk ook zeggen van, dat komt inderdaad wel voor, heeft hij ook gezegd, hij zei ook, het komt weleens voor maar zo weinig, dat kan het eigenlijk niet zijn en ben je eigenlijk nog te jong voor en allemaal van dat soort zaken kreeg ik naar mijn hoofd. En toen heb ik het met hem op een dealtje gegooid want ik dacht, ik houd nu mijn poot stijf, ik ga hier niet weg voordat we in ieder geval iets gaan doen want ik ben er helemaal klaar mee. Dus ik heb tegen hem gezegd, als het weer zo is dat mijn navel bloedt als ik ongesteld ben, kom ik hierheen en dan maak jij tijd vrij en dan gaan we ernaar kijken. Nou, moeilijk, dat kan eigenlijk niet. Ik zeg, maar ik vind dat dat wel kan, dan gaan we dat maar regelen. Was heel eng. Ik was ook heel trots op mezelf dat het was gelukt uiteindelijk. Toen heb ik de volgende keer, daarna, toen ik inderdaad uit mijn navel bloedde en het zover was, gebeld. En toen ben ik daarheen gereden en toen heeft hij gekeken, heeft hij dat bloed onderzocht en toen bleek dat inderdaad bloed te zijn van baarmoederslijmvlies of baarmoedercellen. Ik weet nog heel goed wat hij zei. Hij zei, verdomd, je hebt gelijk. Hij heeft ook zijn excuses aangeboden en hij heeft vervolgens een hele rits coassistenten gevraagd of die mee mochten kijken. Ik heb daar best wel lang gezeten toen ook en hij meteen gezegd dat hij het zelf wilde opereren, terwijl hij dat eigenlijk niet meer deed. Nou, toen was ik opeens een heel interessant object.”
“Ik weet nog heel goed wat hij zei. Hij zei, verdomd, je hebt gelijk.”
Angelique: “Een proefpersoon was je toen.”
Miranda: “Ja, een beetje wel. Ik was alleen maar heel blij, dat ik uiteindelijk had bewezen dat het inderdaad zo was en hij zei ook, we kunnen dit volgens mij relatief makkelijk opereren dus dat was een hele opluchting.”
Angelique: “Een paar weken later kan de operatie al plaatsvinden. Miranda moet het nu toch echt gaan vertellen op haar werk. Ze heeft alleen mannelijke collega’s, wat de drempel nog hoger maakt.”
Miranda: “Toen heb ik nog kortstondig geprobeerd om te zeggen dat het een gynaecologisch probleem was, maar dat vond ik zelf eigenlijk ook heel stom om dat te zeggen en het verder niet uit te leggen omdat we best wel veel met elkaar deelden. Dus toen heb ik toch gezegd, jongens, dit is er aan de hand, ik vind het zelf ook gênant, fijn dat jullie ook allemaal een beetje gênant kijken. Nou, dan hebben we dit weer gehad en- ze reageerden uiteindelijk allemaal echt superlief en helemaal prima.”
Angelique: “De operatie verloopt goed. Sindsdien komt er geen bloed meer uit haar navel. Het littekenweefsel dat zich heeft gevormd doet af en toe pijn. Maar dit is niet te vergelijken met de klachten die ze vóór de ingreep had. Miranda kan op allerlei plekken in haar lichaam soortgelijke problemen krijgen. Dit valt niet te voorspellen.”
Miranda: “Ik ben een paar jaar terug acuut opgenomen in het ziekenhuis omdat ik heel heftig pijn had onder mijn linkerlong en toen ben ik platgespoten, morfine alles en toen bedacht ik me later ook dat ik ongesteld was en dat het waarschijnlijk een trigger is geweest van endometriose. Ik heb dat sindsdien vaker gehad, ook altijd alleen maar als ik ongesteld ben en dat zit onder mijn linkerlong tegen mijn middenrif aan en dat triggert soms mijn middenrif en dan gaat dat verkrampen. En dat doet heel veel pijn. Dus een keer in de zoveel maanden merk ik dat dat begint te verkrampen en dan moet ik echt in mijn bed, Oxazepammetjes erin, pijnstillers erin en slapen, dat is het enige wat helpt. En de volgende ochtend is je lijf een beetje gekneusd en dan gaan we gewoon weer verder. Ik weet dat ze dat ook niet op een echo kunnen zien, maar dat is vaak met endometriose heb ik mij laten vertellen, dus ze zouden me dan moeten gaan opereren weer. Dus als het erger wordt, zit ik daar wel over na te denken om dat te laten doen, maar op het moment vind ik het nog handelbaar dus laat ik het even zo.”
Angelique: “Ik luister naar jouw verhaal en hoe jij erom meegaat van, we dealen ermee. Hoe doe je dat?”
Miranda: “Als je zo vanaf je vijftiende daar eigenlijk mee dealt, dan ja pijn is ook maar pijn en als het weer voorbijgaat, dan ben je dat ook weer een soort van vergeten. Dus op het moment is het heel vervelend en ook met het samentrekken van het middenrif, daarvoor als dat opkomt, dan moet ik ook echt wel naar huis en onder de dekens, maar dat komt niet zo heel vaak voor. Het doet wel heel veel pijn en het is heel vervelend, maar het belemmert mij niet heel erg in mijn doen en laten.”
Angelique: “Endometriose is fysiek, maar ook mentaal zwaar. Miranda is in therapie gegaan. Daar heeft ze baat bij.”
Miranda: “Dan gaat het vooral om dat je je hoofd en je lijf weer een beetje naar elkaar toetrekt. Want ik zie dat makkelijk los van elkaar, maar dat is het natuurlijk niet, dus inderdaad lief zijn voor je lijf dat is heel belangrijk en dat probeer ik zoveel mogelijk te doen.”
Angelique: “Miranda heeft inmiddels al een flinke tijd een vaste relatie. Ze is gelukkig met haar vriend. En hij wil graag kinderen. Endometriose-patiënten zijn verminderd vruchtbaar. Het is de vraag of zij kinderen kan krijgen. Een moeilijk gesprek om te voeren.”
Miranda: “Hij reageerde er eigenlijk heel erg lief op en heel begripvol. Het was wel lastig om te vertellen vooral ook omdat ik al redelijk snel doorhad dat hij wel een kinderwens heeft en ik op dat moment nog niet zo heel erg. Gelukkig heeft mijn vriend gezegd, we gaan wel kijken wat het leven ons brengt en als het niet zo gaat, dan gaat het misschien wel op een andere manier, er zijn zat leuke kinderen op de wereld.”
Angelique: “Miranda wordt ongewild steeds weer met het onderwerp geconfronteerd – en daarmee met haar ziekte.”
Miranda: “Waar ik een ongelofelijke hekel aan heb, is mensen die op feestjes maar roepen, hé is het niet eens tijd voor kinderen tegen mij. En ik moet ook toegeven dat ik het ook altijd lastig vind als er mensen een soort van blind zwanger worden en superblij zijn, dat je ook denkt van, leuk voor je, heel leuk voor je, maar ook wel lastig ja dat er ook mensen zijn die daar helemaal niet over na hoeven te denken.”
Angelique: “Haar toekomstbeeld is veranderd. Nu ze weet dat ze endometriose heeft, moet ze misschien andere keuzes gaan maken.”
Miranda: “Zou ik überhaupt wel kinderen kunnen krijgen? Dat is voor iedereen denk ik een vraag, maar als je weet dat je endometriose hebt natuurlijk een iets heftigere vraag. Ik ben nu eenendertig en ik zou eigenlijk dat allemaal lekker voor mij uit willen schuiven, maar ja die tijd heb ik misschien helemaal niet.”
Angelique: “Endometriose is vooralsnog niet te genezen. Naar schatting lijdt maar liefst 1 op de 10 vrouwen aan de ziekte. Toch is er relatief weinig over bekend. Ik Skype erover met Jacques Maas, gynaecoloog in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven en Eindhoven. En specialist op het gebied van endometriose.”
Jacques: “We willen natuurlijk heel graag weten, ten eerste hoe kan je het aantonen deze ziekte, daar is niet een testje of een bloedtest waarin je kan zeggen, nou, deze vrouw heeft endometriose. Dus daar wordt onderzoek naar gedaan. Maar ook, hoe ontstaat het nou en hoe zou je die ontstaanswijze kunnen beïnvloeden en kunnen voorkomen? En hoe zou je de beste behandeling kunnen aanbieden?”
Angelique: “En wat zijn nou klachten die een vrouw met endometriose kan hebben?”
Jacques: “Nou, de belangrijkste klacht is pijn. En dan in eerste instantie voornamelijk pijn tijdens een menstruatie. En daar zit hem eigenlijk wel het probleem, dat pijn tijdens een menstruatie ook gebruikelijk kan zijn, maar dit zijn pijnklachten die je met een tablet, met een pijnstiller niet zomaar kan wegnemen. In de eerste instantie is dat echt tijdens menstruatie, maar dat kan ook uiteindelijk leiden tot chronische pijn, dat je eigenlijk elke dag pijn ervaart. Pijn bij het vrijen is een belangrijke klacht bij vrouwen met endometriose. En in veel gevallen kan endometriose ook leiden tot verminderde vruchtbaarheid. Dat zijn de meest voorkomende klachten. En als andere organen betrokken zijn zoals bijvoorbeeld een darm of een blaas, dan krijg je ook wel andere klachten zoals pijn bij de ontlasting of het gevoel dat je moet poepen, maar dat er helemaal niets komt, of krampende blaas, nou zo is eigenlijk de verscheidenheid van de klachten.”
Angelique: “Is dat ook waarom het zo moeilijk is om die diagnose te stellen?”
Jacques: “Precies. Soms worden vrouwen wel eens geholpen door een vragenlijst in te vullen en dan heb je een soort scorelijsten, maar een soortgelijke scorelijst zou ook zomaar kunnen passen bij bijvoorbeeld een prikkelbare darm of blaasklachten. Dus er zit heel veel overlap in andere aandoeningen. Dus het is heel erg afhankelijk van, wordt de klacht herkend of kom je bij de juiste specialist. Dat endometriose uiteindelijk herkend wordt. Ik zie hier heel veel patiënten met endometriose. Vaak ook verwijzingen van andere centra. In hele minimale vorm, maar ook in hele extreme vormen. Wat mij bijblijft zijn de aandoeningen die eigenlijk niet meteen herkend worden en die je niet zomaar verwacht. Door endometriose kan de urineleider bijvoorbeeld afgesloten raken en kan er zelfs nierfunctieproblemen ontstaan zonder dat een vrouw echt extreme klachten heeft. Dan ben ik toch altijd wel onder de indruk, dat ik denk van jeetje, zonder dat je weet dat je die ziekte hebt, kan er zomaar grote orgaanschade ontstaan.”
Angelique: “Wat zijn onderzoeksmethoden waardoor dat snel naar boven kan komen en waarom duurt dat zo lang?”
Jacques: “Wanneer gaat een vrouw met deze klacht naar een huisarts. Daar zitten vaak al een aantal jaren in. Dan heb je een aantal jaren dat het bij de huisarts of niet goed herkend wordt of alleen de klacht behandeld wordt. Hè, dan wordt er een pil voorgeschreven en kijken of dat werkt, maar dan is het nog steeds geen duidelijke diagnose. En dan ook bij verwijzen naar een specialist, daar zit ook nog delay. Dus word je wel naar de juiste specialist verwezen, of ga je eerst naar een maag-darm-lever arts of kom je meteen bij een gynaecoloog terecht. Ook bij een gynaecoloog kan het zo zijn dat er niet altijd meteen aan deze ziekte wordt gedacht en dat het aangetoond wordt. Dus op allerlei vlakken is er delay in diagnose.”
Angelique: “Jacques Maas is ook voorzitter van een landelijke werkgroep. Daar worden plannen ontwikkeld voor een speciaal endometriose-centrum. Er moet nog veel gebeuren. Hij zou willen dat er veel meer geld wordt vrijgemaakt voor onderzoek.”
Jacques: “Het lastige is dat het, sowieso- Misschien zit daar wel een soort genderprobleem, dat het heel moeilijk is om voor vrouwspecifieke aandoeningen veel geld te genereren voor onderzoek. Er wordt heel veel geld gegenereerd voor hart- en vaatziekten en voor kwaadaardigheid, maar als het gaat om menstruatieklachten is het heel moeilijk om daar geld voor te krijgen om goed onderzoek te doen.”
“Als het gaat om menstruatieklachten is het heel moeilijk om daar geld voor te krijgen om goed onderzoek te doen.”
Angelique: “Welke rol hebben vrouwen zelf in het proces?”
Jacques: “In ieder geval, ook laten blijken dat je deze klachten hebt. Er is onlangs een hele grote enquête gedaan via social media over menstruatieklachten en dan blijkt dat een heel groot percentage vrouwen heeft klachten tijdens hun menstruatie. Zeggen vaak afspraken af of moeten zich ziekmelden bij het werk. Maar wat blijkt nou, is dat de helft van die vrouwen die dan iets afzegt of niet naar het werk gaat, geeft maar aan dat het komt vanwege klachten bij de menstruatie. Dus de eerlijkheid, ik kom niet of ik kan niet werken omdat ik menstruatieproblemen heb, dat zou al helpen denk ik. Om er veel opener over te zijn. En daardoor dus meer aandacht vragen voor deze problematiek.”
Angelique: “Miranda heeft uiteindelijk haar schaamte overwonnen. Ze vindt het nog steeds geen makkelijk onderwerp, maar ze praat er bewust wél over.”
Miranda: “Nadat ik de grote stap heb gezet om het tegen mijn mannelijke collega’s te vertellen, heb ik in mijn hoofd een knop omgezet en gedacht, als ik dit niet ga vertellen, dan weet niemand het en dan zitten er straks weer mensen in dezelfde situatie als dat ik zat. Kijk, ik ga het niet op elk feestje als eerste vertellen, maar mocht het ter sprake komen, dan vertel ik dat wel gewoon eerlijk. Ik moet ook wel toegeven dat sinds ik er over ben gaan praten vooral met vrouwen uit mijn omgeving, dat ik ook steeds meer verhalen hoor en dat je daardoor steeds opener bent met zijn allen en dat dat heel erg fijn is.”
Angelique: “Je hoorde Miranda. Meer weten over deze podcast? Kijk dan op komteenmensbijdedokter.nl. Je vindt hier uitgebreide informatie. Over hoe je de zorg krijgt die je nodig hebt. Deze podcast is een initiatief van de Alliantie Gezondheidszorg op Maat. Mijn naam is Angelique Houtveen.”