Delen

AutiRoze: een netwerk van, voor en door LHBTI-personen met autisme

AutiRoze is een netwerk van, voor en door mensen met een autismespectrumstoornis uit de LHBTI+ gemeenschap en onderdeel van COC Nederland. We spraken Ivan (36), landelijk coördinator, over het ontstaan van AutiRoze en hoe de zoektocht naar je seksualiteit verloopt als je autisme hebt. 

Zou je iets meer over jezelf willen vertellen? 

“Ik ben Ivan en ik werk als beleidsmedewerker bij het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW), waar ik me richt op MBO-onderwijs. Zelf heb ik op mijn elfde de diagnose autisme gekregen. Het feit dat ik die diagnose – of dat label – kreeg, beïnvloedde heel erg hoe mijn omgeving naar mij keek en hoe ik naar mezelf keek. Als je de diagnostische kenmerken van autisme allemaal op jezelf betrekt, ontstaat er best wel een doembeeld. Verder behoor ik zelf tot de LHBTI+ doelgroep en ben ik op mijn 20ste voorlichting gaan geven op middelbare scholen voor het COC. Daarna ben ik in het bestuur van COC Midden-Nederland gerold. Hierdoor heb ik meer geleerd over LHBTI+-emancipatie en ben ik uiteindelijk bij AutiRoze terechtgekomen. Inmiddels ben ik daar landelijk coördinator.”

Hoe is AutiRoze ontstaan? 

“AutiRoze is ontstaan toen we zagen dat er behoefte was aan aandacht voor de intersectie tussen seksualiteit en autisme. Vanuit dit idee hebben we in maart 2015 onze eerste bijeenkomst georganiseerd. Op dat moment waren wij de eerste en enige organisatie ter wereld die zich specifiek op mensen met autisme uit de LHBTI+-gemeenschap richtte. Er bleek veel belangstelling voor en het was dan ook makkelijk om vrijwilligers te vinden. We hadden iets te pakken waar mensen behoefte aan hadden.”

“We hadden iets te pakken waar veel mensen behoefte aan hadden.”

Hoe heeft AutiRoze zich na 2015 ontwikkeld? 

“In Utrecht werden in het begin maandelijks bijeenkomsten georganiseerd. Als snel werd dit uitgebreid naar gespreksgroepen en uitjes. Ook kwam er gauw vraag naar AutiRoze-locaties in andere steden, dus die hebben we helpen opzetten bij lokale COC-lidverenigingen. Vervolgens zijn we ons ook op een hoger niveau gaan inzetten voor zichtbaarheid via media-aandacht en belangenbehartiging.” 

Wat zijn belangrijke onderwerpen waar AutiRoze zich mee bezig houdt?

“Als je kijkt naar de signalen vanuit onze achterban, waar zij tegenaan lopen, is een belangrijk onderwerp het vinden en behouden van werk. Hier houden we ons dan ook mee bezig. Daarnaast zit slechts een klein deel van onze doelgroep in de hulpverlening, maar houden we ons hier toch mee bezig. Hulpverleners en onderzoekers zijn namelijk belangrijk in de beeldvorming over autisten.”

Wat zijn voor jullie verbeterpunten in de zorg?

”Binnen de bestaande zorg- en hulpverlening mag er meer positieve aandacht zijn voor relaties en seksualiteit bij autistische volwassenen. Nog te vaak is er handelingsverlegenheid bij hulpverleners om over deze onderwerpen te spreken. Bijvoorbeeld omdat ze bang zijn voor de reactie van de hulpvrager, om klachten van ouders te krijgen of vanwege levensovertuiging van henzelf en/of de organisatie. En als denken over autisme en seksualiteit al een brug te ver is, dan is denken over autisme en seksuele oriëntatie of genderidentiteit 3 bruggen te ver. Dit is langzaam aan het verschuiven, maar we zijn er nog niet.”

“Als denken over autisme en seksualiteit al een brug te ver is, dan is denken over autisme en seksuele oriëntatie 3 bruggen te ver.”

Hoe proberen jullie hier als organisatie verandering in te brengen? 

“Op eenzelfde manier als het COC dat doet op het gebied van LHBTI+-emancipatie: verbinding zoeken. Dit doen we door in gesprek te gaan met hulpverleners, actief te zijn binnen regionale autismenetwerken en hier input te leveren, om zo de situatie te verbeteren. Dat is soms lastig, want het is heel bewust kiezen welke strijd je aangaat en waar je een punt van maakt. Je kunt nu eenmaal niet alles tegelijkertijd aanpakken. Emancipatie is een langzaam proces en als je daar middenin zit wil je het liefst vandaag verandering teweeg brengen in de emancipatie van autisten.” 

Wat is er veranderd sinds de oprichting van de organisatie? 

“AutiRoze is flink gegroeid en autisme is nu echt onderdeel van de LHBTI+-gemeenschap. Als het aankomt op autisme, loopt de emancipatie duidelijk achter ten opzichte van de LHBTI-emancipatie. Er wordt vaak vanuit een medisch perspectief gedacht over autisme. In dit model wordt autisme als ziekte beschouwd. Dat is een heel schadelijk beeld. Er vindt wel langzaam een verschuiving plaats naar een maatschappelijk model, waarbij autisme meer als een vorm van diversiteit wordt gezien. Daar ben ik blij om, maar tegelijkertijd wil ik ook zeker niet bagatelliseren dat veel autisten echt behoefte hebben aan zorg en begeleiding.” 

Hoe verloopt het ontdekken van je seksualiteit als je autistisch bent? 

“Dit is voor iedereen anders. Een aantal algemene dingen die we regelmatig terughoren, is dat het met autisme lastiger is om je eigen gevoel te herkennen, te omschrijven en te begrijpen. Dat kan het lastiger maken om, zeker als jongere, te bepalen op wie je valt. Autisten hebben ook vaker behoefte aan duidelijkheid en een label als biseksueel of homoseksueel biedt dat niet altijd en kan juist meer vragen opleveren. We horen ook vaak dat jongeren bezig zijn hun autisme te begrijpen, vorm te geven en daar een plek in te vinden. Een coming out en vragen over seksualiteit worden dan uitgesteld tot ze ouder zijn.” 

“Een coming out en vragen over seksualiteit worden soms uitgesteld totdat iemand ouder is.” 

Uit onderzoek blijken relatief veel mensen met autisme ook tot de LHBTI+-gemeenschap te behoren. Hoe denken jullie over deze onderzoeken? 

“Heel erg goed dat die onderzoeken gedaan worden en wij hebben goed contact met die onderzoekers. Het is belangrijk om op een niet problematische en constructieve manier aandacht aan deze onderwerpen te besteden en deze onderzoeken een basis kunnen zijn voor verbeteringen. In de beeldvorming rondom autisten bijvoorbeeld, dat zij ook relaties hebben en hun seksualiteit ontdekken.” 

Zie je een verband tussen het emancipatieproces van de LHBTI+-gemeenschap en die van mensen met autisme?

“Ik denk zeker niet dat de LHBTI+-emancipatie voltooid is, maar deze is wel verder gevorderd is dan de autisme-emancipatie. Als je met beiden tegelijkertijd bezig bent, zie je dat heel duidelijk. Als jouw autisme als ziekte wordt gezien, krijg je als jongere geleerd dat je beter niet over je autisme kan praten, want er zou zogenaamd iets mis met je zijn. Maar als homo krijg je over het algemeen niet geleerd dat je jouw seksualiteit voor je moet houden. Juist het tegenovergestelde, daarvan wordt vaak benadrukt dat je moet kunnen laten zien wie je bent. Zo zijn mensen van de LHBTI+-gemeenschap tijdens de gay pride bijvoorbeeld heel zichtbaar. Dan vraag je je af waar het verschil zit tussen het laten zien van je autisme en je seksualiteit? Wat mag je wel en niet laten zien? Dat zijn hele interessante vragen, die laten zien dat dezelfde dynamiek en mechanismen zijn van toepassing zijn op LHBTI+- en autisme-emancipatie. Maar het maakt ook duidelijk hoe emancipatie werkt en hoe het met de emancipatie van verschillende groepen staat.” 

“De droom is dat we bij iedere COC lidvereniging een AutiRoze hebben.”

Hoe zien jullie de toekomst van AutiRoze voor je? 

“De droom is dat we bij iedere COC lidvereniging een AutiRoze hebben. We hebben er nog iets van 5 van de 20 te gaan, dus het is realistisch dat dat gaat lukken. Verder willen we de emancipatie van autisme bevorderen. Daar hebben we nog een lange weg te gaan als je het vergelijkt met LHBTI+-emancipatie. Wat ik altijd probeer te benadrukken is dat voor een organisatie als AutiRoze het soms best lastig te navigeren is waar we naartoe willen of moeten. Er is minder een gedeelde visie over waar het naartoe moet binnen de autismegemeenschap. Een voorbeeld gaat over taal: zeg je autisten of mensen met autisme. Hanteer je een medisch of sociaal model van autisme, hoe ver ga je hierin en hoeveel belang hecht je hieraan? Daar is geen eenduidig antwoord op en blijft onze uitdaging voor de toekomst.”

 

Meer weten? Bezoek ook de website van AutiRoze.

De Tentoonstelling

In de ‘Komt een mens bij de dokter’-tentoonstelling zie en lees je de verhalen van mensen die, hoe verschillend ze ook zijn, één ding met elkaar gemeen hebben: ze zoeken naar passende zorg.