Sie Pei haar dagelijks leven staat stil tijdens een migraineaanval

Uren op de badkamervloer

De eerste aanval had ik op mijn 23ste. Hoofdpijn die niet overgaat met een paracetamol, maar uitmondt in een gekmakende pijn die dagen aanhoudt. Alsof mijn hoofd in een klem zit, en er tegelijkertijd een klopboor tegenaan wordt gehouden. Ik moet dan overgeven, kan geen geluid en licht verdragen – niet eens op mijn telefoon kijken – en ik kan ook niet bewegen. Toen ik eens mijn medicatie kwijt was, belandde ik urenlang op de badkamervloer tot mijn vriend me vond en kon helpen.

Schroom om naar de huisarts te gaan

Bij de huisarts hebben we stap voor stap de juiste medicatie gevonden. Maar ik weet niet waardoor mijn aanvallen getriggerd worden. Dat zou ik nog kunnen uitzoeken, maar eerlijk gezegd durf ik niet opnieuw naar de huisarts te gaan. Ze hebben het al zo druk, en voor mijn gevoel heb ik al meer dan genoeg een beroep gedaan op de gezondheidszorg. De huisarts kan de tijd die een triggeronderzoek kost beter aan iemand besteden die de zorg harder nodig heeft dan ik.

Wees maar stil, val niet op

Ik vind het moeilijk om ruimte voor mezelf in te nemen. Dat heb ik van huis uit meegekregen: wees maar stil, gedraag je, val niet op en vraag niet teveel. Het is denk ik een boodschap die veel Aziatische mensen vanuit hun gemeenschap krijgen. Stel dat er morgen in de krant zou staan dat huisartsen een lagere werkdruk hadden, dan zou ik minder schuldgevoel hebben om een plekje van het spreekuur in beslag te nemen.

Taboe op onverklaarbare ziektes

Mijn familie snapt helemaal niet wat migraine is. Ze denken: gewoon hoofdpijn. Neem een pijnstiller en ga gewoon door. Een gebroken arm is zichtbaar en daar hebben ze begrip voor. Maar als ik een migraineaanval heb lig ik in een donkere kamer onder de dekens en dat zien mijn ouders niet. Ziektes die niet direct zichtbaar of verklaarbaar zijn, daar kleeft in de Aziatische gemeenschap een beetje een taboe aan.

Telkens weer bij de bedrijfsarts

Door de aanvallen ben ik elke twee maanden een aantal dagen ziek en daardoor kan ik niet werken. Ik werk in een groot ziekenhuis, en daar treedt automatisch een protocol in werking als je meer dagen ziek bent dan statistisch te verwachten zou zijn bij een bepaalde leeftijd. Zodoende moet ik me om de zoveel tijd bij de bedrijfsarts melden. Elke keer als ik een aanval heb krijg ik stress: binnenkort krijg ik weer een oproep. Ik vind het zonde van de tijd van zo’n bedrijfsarts. Het is bekend wat ik heb, en dat er niks aan te doen is. Waarom dan die tijd investeren, als er toch niets verbeterd kan worden?

Sie Pei is 30 jaar en ict’er