Delen
Ashley: Zodra de eisprong er is, daar hoef ik eigenlijk niet mijn agenda voor bij te pakken, want dat merk ik eigenlijk lichamelijk. Dat ik letterlijk de eisprong voel als in steken die zo aanwezig kunnen zijn, dat ik eigenlijk op bed moet gaan liggen. En in mijn humeur merk ik het ook meteen, dan komt er een soort van een donkere wolk van het één op het andere moment. Een donkere wolk in mijn hoofd waardoor ik dus alle interesse verlies in het leven, echt depressief word, heel erg geagiteerd, heel prikkelgevoelig. Ja, ik ben eigenlijk dan nog maar een schim van mezelf.
Angelique: Aan het woord is Ashley Post, 32 jaar. Zij heeft PMDD, wat staat voor PreMenstrual Disphoric Disorder. Vanaf de eisprong tot de menstruatie zorgen hormonen voor zware psychische klachten.
Dit is ‘Komt een mens bij de dokter’. En ik ben Angelique Houtveen. In deze podcast horen we verhalen uit de spreekkamer. Intieme, ontroerende en opzienbarende verhalen. Van mensen die lang niet altijd de hulp krijgen die ze nodig hebben.
In deze aflevering vertelt Ashley over haar jarenlange zoektocht naar de juiste hulp. Naar schatting heeft 1 op de 20 vrouwen PMDD. Een ontwrichtende aandoening, die wordt veroorzaakt door schommelingen in de geslachtshormonen oestrogeen en progesteron. Ashley is twee weken per maand uitgeschakeld – daar komt het op neer. Op slechte dagen kan ze niet functioneren. Als ze haar verhaal vertelt, heeft ze gelukkig een goeie dag.
Ashley: Dit was ook het eerste wat ik zei na de uitnodiging: ik hoop dat ik een goede dag heb op dat moment, anders zal ik echt af moeten zeggen. Dan was ik niet in staat geweest om hier te zijn.
Ik heb vorige week een hele nare week gehad. Van het één op het andere moment voel je je weer jezelf en goed en dat is gelukkig gisteren en vandaag aan de orde, dus dat komt mooi uit.
Angelique: Op goede dagen voelt ze zich de échte Ashley: optimistisch, lief, creatief. Zodra ze haar eisprong heeft gehad wordt ze geregeerd door hormonen. Ze herkent zichzelf dan niet meer terug.
Ashley: Dat ligt er maar net aan dat het heel erg niet goed gaat en heel, heel, heel erg niet goed gaat. En bij die eerste kun je nog wel een masker opzetten. Maar nee, als het echt heel slecht gaat, dan ben ik niet in staat om te functioneren. Dan is eten, koken of ja, überhaupt het bed uit komen al een opgave.
Elk geluid, hoe hard of zacht of hoe ver weg of hoe dichtbij, is te veel. Elke geur is te veel. Als iemand in de rij staat bij de kassa en een dame heeft net een geurtje op, maakt niet uit hoe duur of hoe lekker die is normaalgesproken, maar het is te veel. Daar krijg je echt een error van. Bij mij kan dat zich dan uiten in heel geagiteerd gedrag en ja, soms zelf verbaal agressief, terwijl dat helemaal niet in mij zit. Dan kan ik heel naar worden daardoor, ik voel wel in de goede week dat ik me echt mezelf voel. Ik denk dat ik goed weet wie ik zelf in de kern ben. Het zit niet in mij om iemand af te snauwen om niks. Afsnauwen is dan nog heel lief geformuleerd. Ik ben juist uit mijzelf de rust zelve en heb zoiets van alles komt goed en als het niet goed komt, dan komt het ook goed en daar ben ik eigenlijk heel erg relaxed in. Dus als ik daar van af wijk weet ik dat dat niet normaal is. Maar omdat die hormonen er soms zo voor kunnen zorgen dat het jouw waarheid is op dat moment, ja, dat is echt een mindfuck. Dat je dan op dat moment, in die rotweken, wordt overgenomen en ook constant een mantra moet hebben van ‘dit gaat over, dit ben ik niet’. Dan moet ik ook moeite doen om mezelf niet heel schuldig te voelen.
Dat ik niet mensen kan behandelen zoals ik dat graag wil. Dat ik een afspraak moet afzeggen bijvoorbeeld of niet op een verjaardag kan komen, omdat ik me zo naar voel. Dat je sowieso niet helemaal mee kunt doen in het leven. Daar voel ik me wel schuldig over.
Angelique: PMDD is een relatief onbekende fysieke aandoening, die vaak niet wordt herkend door professionals. PMDD heeft overeenkomsten met PMS – PreMenstrueel Syndroom – waar bijna iedere vrouw in meer of mindere mate last van heeft. Maar PMDD is echt van een andere orde.
Ashley: Bij PMDD zijn het voornamelijk de psychische klachten die echt tot zware depressie leiden.Als je zegt dat je een ziekte hebt, wat in verband staat met je menstruatiecyclus dat veel vrouwen denken aan PMS. Maar dit is echt wel een PMS twee punt nul: het is niet met elkaar te vergelijken. Het is echt tot op een punt dat ik op sommige momenten zelfs liever niet meer wil leven. En die ernst, dat zeg je niet zomaar even in een gesprek Dat vind ik nog best wel heftig om daar zo even met de deur in huis te komen vallen. Ik ben dan bang dat mensen vaak denken van: ‘oh, dat is PMS en wat zeurt zij nou.’
Al jaren vind ik het gewoon heel erg leuk om bezig te zijn met mindfulness met yoga. Dus ik zie soms ook wel als een extra test die ik krijg in het leven, omdat in die twee rotweken dat ik dan nog eens even extra op de proef wordt gesteld en moet denken: je bent inderdaad niet je gedachten, je bent niet die hormonen. Maar dat is echt heel moeilijk, omdat het op dat moment jouw waarheid is, het voelt allemaal zo echt. Ik ben niks waard, ik kan niks, ik ben zo moe, zo moe van alles en ook van het strijden. En dat je ook soms juist in je goeie week gewoon ook aan het bijkomen bent. En als je dat maand in maand uit, jaar in jaar uit hebt, heb je ook in de goede weken dat je gewoon soms geen tijd meer heb om bij te komen, geen energie meer hebt.
Als mijn menstruatie begint, dan voel ik echt het lichter worden in mijn hoofd, helderder worden. In mijn hoofd kan ik beter nadenken. Mijn concentratie is veel beter, mijn motivatie is veel beter. Dan voel ik me eigenlijk gewoon mezelf, dan ben ik ondernemend en sociaal. Dan ga ik er op uit.
Angelique: PMDD kan ook fikse lichamelijke klachten veroorzaken.
Ashley: Voor iedere vrouw kan dat weer anders zijn. Maar de lichamelijke klachten die ik ervaar zijn voornamelijk pijn aan m’n gewrichten en spieren. Wanneer de menstruatie er is, zijn de krampen zo pijnlijk, dat ik bijna wegval of moet overgeven. Dan ben je blij dat je weer helder bent in je hoofd. Maar dan komen er lichamelijke klachten dan nog.
Angelique: De lichamelijke klachten na de menstruatie duren bij haar twee dagen. En dan zijn eindelijk de goede dagen aangebroken. PMDD is een sluipmoordenaar die Ashley de helft van de maand lam legt. Hoe komt ze die periode door?
Ashley: Met alleen doen wat echt nodig is. Soms heb je gewoon boodschapjes nodig en dan kan ik dat net opbrengen. Maar dan kan dat ook het enige zijn wat ik op die dag doe en dan ben je misschien een kwartiertje weggeweest. Daarna ben ik ook echt heel moe en heb ik het idee dat ik er een hele werkdag op heb zitten.
Angelique: Ashley zocht voor het eerst hulp toen ze vijftien was.
Ashley: Ik was een jaar of 15, 16 toen begon ik met de anticonceptiepil en merkte ik dat ik hele donkere gedachten kreeg ineens. Die liepen nog niet samen met een cyclus, maar ik kon het wel linken aan de pil. Dus toen ging ik naar mijn huisarts en ik vertelde hem daarover en hij zei van: nou, maar dat kan niet, want dat dat staat niet in de gebruiksaanwijzing en nee, dat kan niet dat u daar depressief van wordt. Dus ja, dan sta je weer buiten en helemaal als je 15, 16 bent dan denk je: de dokter zegt dat, het zal wel. Maar op een gegeven moment ben ik er toch mee gestopt en toen merkte ik dat het licht weer aanging
Toen zei de huisarts van: nou, ja is prima dat je dat zo doet, maar het is wel belangrijk dat je een anticonceptiemiddel neemt. Toen heb ik, op aanraden van hem, een mirena spiraal laten plaatsen. Nu weet ik dat dat het slechtste idee ooit was voor PMDD, of nou ja, voor veel PMDD-vrouwen. Ik kon daar niet depressief worden zei hij, want dat zit lokaal en dat kan verder niet door de rest van je lichaam. Maar het bleek dat ik daardoor weer chronisch depressief werd. En op het moment dat ik de spiraal er uit haalde was er ook niet zoveel meer aan de hand.
Angelique: De huisarts neemt Ashley’s depressieve klachten niet serieus. Achteraf gezien is het logisch dat ze zo reageert op de pil en op de Mirena-spiraal, die beide hormonen bevatten. Hormonale veranderingen hebben een heftig effect op mensen met PMDD, wat levensgevaarlijk kan zijn.
Ashley: Nu weet ik hoe gevoelig ik reageer op welke hormonale schommelingen of welke toegevoegde, voornamelijk synthetische, hormonen. Als ik dat toen wist of als de dokter dat toen wist, de huisarts, dan ik me toen al gerealiseerd dat dit een belangrijk signaal is.
Angelique: Van de huisarts hoeft ze geen hulp te verwachten, concludeert Ashley. Ze voelt zich niet serieus genomen. Vijf jaar later zoekt ze opnieuw hulp.
Ashley: Sociaal gezien ging het eigenlijk heel erg goed. Ik heb wel met mijn opleiding, echt elke keer met hakken over de sloot gehaald. Ik moest er veel voor doen, op wilskracht en op mijn tandvlees, omdat ik elke keer die episodes had dat ik me zo depressief voelde.
Toen was ik op een gegeven moment begin 20 en toen had ik geen enkel anticonceptiemiddel en toen merkte ik dat ik ook klachten kreeg die samenliepen met mijn menstruatiecyclus. En toen ben ik hulp gaan zoeken, omdat ik dat voornamelijk merkte in mijn opleiding, qua concentratie, qua motivatie en nou ja zin hebben in de dag. Dat belette mij echt tijdens mijn studie. Toen ben ik voor het eerst naar een psycholoog gegaan en die heeft gesteld dat het wel eens ADHD zou kunnen zijn en toen ben ik weer doorverwezen voor onderzoek daarvoor, dat bevestigde dat het inderdaad ADHD is. En dan kom je in díe molen terecht.
Angelique: Ashley vult een uitgebreide vragenlijst in. Over haar menstruatiecyclus wordt geen vraag gesteld. Haar symptomen komen gedeeltelijk overeen met ADHD. Ashley is op dat moment blij dat er eindelijk een diagnose wordt gesteld. Dan valt er ook iets aan te doen. En krijgt ze eindelijk hulp.
Ashley: Ik wist dat ik me heel klote voelde, als ik het even zo mag zeggen, en dan is het heel fijn dat iemand in één keer kan zeggen van: oh, maar dit is het en dan kun je aan geholpen worden dus dan gaan we dit doen. En dan heb je op dat moment zoiets van: laten we dat doen, want dan word ik beter. Ik had nooit over PMDD, toen op dat moment, gehoord, dus ja, dan ga je met volle moed mee in die behandeling.
Angelique: Een kleine twee jaar wordt Ashley behandeld voor ADHD. Ze krijgt ook medicatie: Ritalin. Ze heeft het idee dat ze van Ritalin wel iets opknapt, maar het zet geen zoden aan de dijk. De depressieve klachten blijven. Uiteindelijk moet ze voor zichzelf erkennen dat ze niet gebaat is bij de behandeling.
Ashley: Als dan uiteindelijk blijkt dat het dat niet is, is dat natuurlijk een verschrikkelijke domper. Ik vond het zo opvallend dat er niks aan de hand was en ik me van het één op het andere moment depressief voelde. En dan ga je googlen en dan kom je toch heel snel uit op een bipolaire stoornis. Manisch depressief, daar ben ik mee naar mijn huisarts gegaan en gezegd van: joh, ik ben nog steeds niet geholpen met die ADHD behandeling. Ik vermoed zelf dat dit het niet is. Kan er iets uitgezocht worden in deze richting, want ik voel me nog steeds gewoon zo enorm klote. Toen ben ik doorverwezen naar de GGZ voor bipolaire stoornis en hebben ze onderzoek gedaan. Daar kwam uit dat ik een bipolaire stoornis zou hebben.
Angelique: Een rode draad in Ashley’s verhaal: ze gaat zélf op zoek naar antwoorden. De hulpverleners bij wie ze vervolgens terechtkomt, stellen verkeerde diagnoses. Ze zien het verband tussen haar cyclus en de klachten niet. Hoe overduidelijk die ook zijn. De psychotherapeuten bij wie ze in behandeling gaat, willen zware medicatie laten voorschrijven.
Ashley: Bipolaire stoornis dat was best wel heftig, maar dat is weer net als met die ADHD dan denk je van: het maakt niet uit wat voor een sticker je krijgt, als je maar geholpen wordt. Laat het dat dan alsjeblieft zijn, want dan weet je wat het is en dan kun je er wat mee gaan doen en wat aan doen.
Ik ben daar in totaal ongeveer drie jaar mee bezig geweest, met de behandeling voor een bipolaire stoornis. Aanvankelijk wilde zij eigenlijk meteen beginnen met lithium medicatie, een antidepressivum. Ze wouden mij aan de antipsychotica hebben, allerlei medicatie en die heb ik in eerste instantie allemaal afgeslagen. Ik wou het eerst nou, tussen haakjes, zelf proberen. Ik heb toen psycho educatie gehad daarover, dus dan ga je met een vriend of een gezinslid of wie dan ook naar een groep mensen waar dan over de stoornis verteld wordt. Ik heb toen ook gesprekken gehad met een psychotherapeut, heel veel gesprekken. En iemand die mij hielp om het dagelijks leven een beetje normaal in te plannen, als het ware. En daar viel ook een live chart onder. Dat is een boekje die moet invullen elke dag hoe je je voelt, wat voor een events die dag hebben plaatsgevonden en daaronder stond ook je menstruatie. Eigenlijk kwam ik er door dat boekje achter van: hé, twee weken heb ik wel klachten en twee weken heb ik geen klachten. Dat viel me op, dus dat ik toen aangekaart en daar werd eigenlijk niet echt heel veel mee gedaan. Maar dat heb ik vervolgens wel altijd in m’n achterhoofd gehouden en ik ben toen aanvankelijk nog met die bipolaire stoornis behandeling doorgegaan.
Maar ja, ook toen ik wel medicatie daarvoor probeerde en alle behandelingsvormen heb gedaan die daarvoor beschikbaar waren, hielp het niet. Het werd eigenlijk alleen maar erger.
Angelique: Ashley krijgt een half jaar medicatie. Een stemmingsstabilisator, die het tegengestelde effect heeft. Levensgevaarlijk, in haar geval. Ze wordt zwaar depressief – niet twee weken per maand maar constant.
Ashley: bij die stemmingsstabilisator ben ik het dichtstbij niet meer hier op aarde zijn geweest. Om het zo te formuleren. Dat is traumatisch geweest. Gelukkig, heb ik dat maar een half jaar gehad, ik kon niet meer. Dus ja, dan moet je wel stoppen.
Angelique: Ashley wil vooruit, net als haar leeftijdsgenoten, maar ze begint steeds meer vast te lopen. Met veel hangen en wurgen maakt Ashley haar studie Pedagogiek af. Een baan vinden lukt niet – de helft van de maand is werken onmogelijk. Noodgedwongen krijgt ze vanwege haar ziekte een WIA-uitkering.
Ashley: Ik krijg gewoon geld waar ik heel dankbaar voor ben. Maar liever verdien ik geld en liever help ik mensen die het minder hebben. En dan ben jij je diegene en daar kan ik me wel een beetje schuldig over voelen. Ja, terwijl, rationeel weet je natuurlijk heel goed van, ik heb er nooit voor gekozen. Gevoelsmatig en helemaal, als je dan zo zit in die weken, dan kan die gedachte wel eens met je aan de haal gaan.
Angelique: Sociaal gezien gaat het oké. Ze heeft vriendinnen, met wie ze heel blij is. In de liefde is en blijft het lastig. Ze heeft een tijd een vriend, maar de relatie loopt uiteindelijk stuk.
Ashley: Ik denk wel dat ik kan zeggen dat PMDD-klachten een grote factor zijn geweest in dat mijn laatste relatie over is gegaan. Ik had standaard elke maand de overtuiging door de hormonen van nou, ik moet het uitmaken. Dit wordt hem niet. Hij deed dit en hij deed dat en hoeft maar te zuchten en dan zat ik al tegen het plafond aan. Heel veel irritatie borrelde dan in me op, toen kwamen er uiteraard vaak huilbuien of erg twijfelen aan de relatie. Gelukkig kon ik met hem daar wel goed over praten. Maar ja, wij wisten toen beide niet op dat moment dat ik PMDD heb. Dan doe je ook maar wat natuurlijk. Dat is wel van grote invloed geweest.
Angelique: Na drie jaar intensieve therapie begint Ashley serieus te twijfelen aan de diagnose: heeft ze wel een bipolaire stoornis? Ze heeft het gevoel dat er nog altijd niet naar haar wordt geluisterd.
Ashley: Ik vind het heel erg zonde dat dat zo is gegaan. Ik ben volgens mij best wel een patiënt of cliënt die heel duidelijk kan maken hoe het met haar gaat, wat er in mij omgaat en waardoor ik denk dat het komt. Ik kan mezelf heel goed observeren en beschouw het ook als een goede eigenschap van mezelf dat ik redelijk goed kan reflecteren. Ik gaf aan: ik denk dat er dit aan de hand is en daar werd niks mee gedaan. Kijk, als je bijvoorbeeld in een psychose zit of dat je eigenlijk niet op aarde bent, om het even zo te zeggen, dan begrijp ik misschien dat sommige dingen niet voor waarheid aangenomen worden of iets mee gedaan wordt. Maar ik was er gewoon de hele tijd en kon heel duidelijk uitleggen wat er met me aan de hand was.
Angelique: Ashley staat hierin niet alleen. Gemiddeld duurt het maar liefst 12 jaar voordat bij vrouwen met PMDD de juiste diagnose wordt gesteld. Ashley gaat opnieuw online op onderzoek uit. Deze keer komt ze uit bij PMDD. Het valt niet mee om tegen de professionals te zeggen: volgens mij zitten jullie er naast.
Ashley: De ene helft van de maand ben je persona A, de andere helft van de maand persoon B. Ja, wie ben jij dan? En helemaal als dan ook nog mensen die er ‘verstand van hebben’ tegen jou zeggen: nee, maar dat is het niet. Daar wordt ik wel vaak onzeker van en daar heb ik veel twijfels over gehad.
Het is super eng als iemand waarvan je zou verwachten, die weet het wel, een dokter dus, die die er lang en goed voor gestudeerd heeft, gaat zeggen van: nou, volgens mij klopt dat niet wat jij zegt. Ja, dat is super eng maar tegelijkertijd; ik ken mijzelf en ik weet echt wel wat er in mij omgaat. Ik woon al 32 jaar in mijn eigen lichaam. Ik weet ondertussen echt wel wat er gaande is en wat voor mij normaal is of niet. Ik wil gewoon geholpen worden, dus ik zit dan zo in elkaar van: ja jullie luisteren potverdorie maar even naar mij. Dat is denk ik ook wel een beetje mijn redding.
Angelique: In de slechte weken is het voor haar heel zwaar om naar therapie te gaan. Maar ze doet het wél, om te laten zien hoe ze eraan toe is. Zo is ze bijna tegenover de hulpverleners aan het bewijzen dat ze er naast zitten.
Ashley: Soms dan dacht ik: kan ik nu gaan? Maar dan vond ik het nodig om juist te gaan. Dat het niet alleen maar de vrolijke Ashley is die goed uit der woorden komt maar dat het er ook heel anders uit kan zien en dat het een dag en nacht verschil is. Soms van de één op de andere dag, wat heel kenmerkend is voor PMDD en wat met een bipolaire stoornis vaak in veel langere episodes voorkomt en niet zomaar op die manier.
Ik lach nu maar een soort van, maar het grappige is eigenlijk dat ik toen zelf erachter kwam, dat het wel eens PMDD zou kunnen zijn. Toen ben ik doorverwezen naar een gynaecoloog en die bevestigde inderdaad van nou, dit is eentje uit het boekje, het is PMDD, klaar. Maar zei de gynaecoloog, ik kan jou niet helpen voordat de bipolaire stoornis onder controle is. Dus dat liep ook best wel in elkaars vaarwater, de gynaecoloog en de psychiater.
Angelique: Eindelijk heeft ze de bevestiging: het is PMDD. En nu biedt de gynaecoloog haar geen behandeling. Ashley laat het er niet bij zitten. Ze wil van de diagnose bipolaire stoornis af. En de hulp krijgen die ze nodig heeft. Ze vraagt binnen de GGZ een second opinion. De psychiater bij wie ze op consult komt, bevestigt haar vermoeden.
Ashley: Die zei eigenlijk al vrij snel van nou, volgens mij, hoeven we hier niet heel erg lang over te praten is duidelijk: twee weken wel, twee weken geen klachten. Zo een mooi verloop van een bipolaire stoornis heb ik nog nooit gezien. Dus nee, dat kan niet en dan had ik ook al veel vaker ontregeld moeten zijn op andere manieren. Dus hij stelde van: nee, dit is dus geen bipolaire stoornis, dit is absoluut PMDD.
Angelique: In haar gynaecoloog heeft Ashley geen vertrouwen meer. Ze komt op het spoor van een besloten facebookgroep: PMDD Nederland. Met meer dan 1800 leden. Ashley ontdekt dat ze niet alleen staat, dat er veel meer mensen zijn die worstelen met deze ziekte. Bij lotgenoten vindt ze troost, erkenning en hulp. Zij raden haar een gynaecoloog aan die ervaring heeft met PMDD.
Ashley: Echt een fantastische groep waar mega veel informatie en ervaring staat. En ze zeiden van: hou voor drie maanden je cyclus bij, al je klachten die je hebt en je geeft dat aan je gynaecoloog. Aan de hand daarvan kan zij enigszins de diagnose stellen ook. Toen ben ik met haar begonnen met weer een andere anticonceptiepil. Dat was heel spannend, maar die had net een andere samenstelling, net wat andere hormonen dan de anticonceptiepillen die doorgaans uitgeschreven worden. Dus die probeerde ik maar weer, maar helaas zonder positief effect. Er gebeurde weer hetzelfde en ik kreeg wel chronisch depressieve klachten. Dat herken ik nu wel heel snel, dus daar ben ik ook vrij snel weer mee gestopt. En toen ben ik begonnen met wat voor mij persoonlijk een hele grote stap was: een lucrin injectie en die lucrin injectie, die zorgt eigenlijk voor dat je in zogenaamde chemische overgang komt.
Angelique: De gynaecoloog bij wie ze nu onder behandeling is, weet meer van PMDD dan haar voorganger. Maar het liefst zou Ashley naar een PMDD-specialist gaan.
Ashley: Ook hier moest ik weer met eigen behandelopties komen.De lucrin injectie die ik kreeg om in die overgang te komen, die werkt bij mij blijkbaar eerder uit. Ik vroeg haar of het mogelijk was om die injectie dan vaker te krijgen. Maar nee, die was te duur. Als ik daar de poli belde met suïcidale gedachte, dan werd er tegen me gezegd van: ja, u heeft eigenlijk volgende week afspraken staan. Nou ja, dat zijn dingen, die voor mij aangeven, dat het ongetwijfeld een mega lieve vrouw is die wil hebben, maar dat zij niet door hebben waar je mee te maken hebt, absoluut niet. Anders had ze nooit dat soort dingen gezegd. Je gaat ook niet tegen een kankerpatiënt zeggen van: oh, mevrouw, zou u nou tien chemokuren doen, zullen we er niet acht doen, want we weten wel hoe duur dat is. Dit gaat ook soms om leven en dood.
Angelique: De cijfers zijn niet mis: naar schatting 30 procent van de vrouwen met PMDD doet ooit een suïcidepoging. Het is van levensbelang dat de ernst van de depressieve klachten wordt onderkend.
Met injecties je lichaam in de overgang brengen, is een ingrijpende behandeling, met nare bijwerkingen. Mensen met PMDD kunnen er baat bij hebben en kiezen er, vaak ten einde raad, soms toch voor.
Ashley hoopt vurig dat ze zich eindelijk minder depressief gaat voelen. Maar helaas. Ze heeft kort geleden de beslissing genomen om te stoppen met de injecties.
Tot nu toe bestaat er geen medicijn tegen PMDD. Een nieuw middel waarop onlangs de hoop was gevestigd, kwam niet door de testfase. Nog altijd hoopt Ashley op een behandeling die wel aanslaat. Steun vindt ze onderwijl bij de Facebook support groep.
Ashley: Als iemand een berichtje plaatst van: jongens, ik trek het nu even niet en ik kan me man wel achter het behang plakken. Ja, dan is het heel fijn dat je ook tegen iemand kan zeggen van: joh, ik begrijp even precies wat je bedoelt. Knuffel voor jou en het gaat weer over. Zo sleep je elkaar wel doorheen.
Die besloten facebookgroep die is echt op sommige momenten life saving voor mij geweest, omdat je daar vrouwen treft die door exact hetzelfde staan als jij. Zelfs de meest rare symptomen waarvan je soms denken van oh huh zit dat er ook bij. Die herken je daar met elkaar, je hebt een half woord genoeg. De kennis die daarin zit, die geeft mij heel veel rust, het is echt een baken.
Angelique: Ondanks het feit dat Ashley door PMDD mentaal heel wankel en onzeker wordt, een groot deel van de maand heeft ze een sterke basis. Ze heeft vertrouwen in zichzelf en laat zich niet van de wijs brengen. Waar komt haar strijdlust vandaan?
Ashley: Beter willen worden, denk ik. Het leven is zo mooi en zo leuk en ik vind het gewoon zo zonde dat je je dan soms ook zo kunt voelen. Ik wil daar ook gewoon alles aan doen om dat zo min mogelijk te hebben. Ja dat geeft mij de drive. En ook wel het gevoel van oneerlijkheid geeft mij de drive. Ik denk: potverdorie dit mag niet mogelijk zijn. Als ik voor een paar vrouwen kan voorkomen dat zij hier doorheen moeten gaan, zoals ik daar doorheen ben gegaan, ja, dat lijkt mij heel eervol.
Angelique: Veel professionals ontbreekt het aan kennis. Meer onderzoek naar deze ziekte is hard nodig.
Ashley heeft het eindelijk voor elkaar dat ze wordt doorverwezen naar een medisch psycholoog. En dat ze een apart onderzoek krijgt naar de lichamelijke klachten – en mogelijke pijnstilling. Ondanks alles blijft ze hopen op een behandeling tegen PMDD die wel aanslaat. Zodat ze niet meer elke maand een zwarte wolk boven haar hoofd voelt hangen. Een baan, een geliefde, een gezin… Ashley laat zich haar dromen niet ontnemen.
Ashley: Jazeker durf ik nog te dromen. Dat is iets, dat moet je altijd blijven doen, want anders zat ik hier sowieso niet meer, denk ik. Ik vind het leven ook gewoon heel erg leuk. Dus ik heb ook ongeacht hoe ik dit, hoe ik met mijn PMDD omga, hoe ik dat misschien ergens kan verzachten. Of misschien wordt het nog wel erger in de toekomst, want naar de overgang toe kan dat ook nog. Dat het helemaal een rotzooi wordt. Dus ja, ik weet niet hoe het gaat. Ik heb zeker plannen om vrouwen te helpen, in ieder geval dat zij eerder een bepaalde behandeling kunnen krijgen of eerder weten over PMDD. Het is ook machtig interessant hoe een mensenlichaam überhaupt werkt en wat die hormonen daar dan weer voor een invloed op hebben. Ik zie wel heel, heel erg voor me dat ik daar misschien hopelijk toch wel een aantal vrouwen mee mag gaan helpen.
Angelique: Ze heeft alvast een liefdevol advies voor vrouwen met hormonale klachten.
Ashley: Vermoed jij dat jouw klachten samenvallen met je menstruatiecyclus: hou dat bij. Hou je klachten bij en kom voor jezelf op. Echt waar! Wees niet bang om tegen een witte jas, tegen een dokter, te zeggen van: volgens mij heb ik dit en ik wil graag dit. Een dokter is er om jou te ondersteunen. Jij weet echt wat in jouw lichaam gebeurt. Laat je niks wijsmaken dat je een één of andere ziekte heb, psychische ziekten of wat dan ook. Tuurlijk moet je dat soort dingen altijd uitsluiten. Maar jij weet echt wel helemaal wat er gaande is, denk ik, als vrouw zijnde. Je kent jezelf echt en laat je niet gek maken. Je verdient die hulp.
Angelique: Ashley hoopt dat lotgenoten niet dezelfde lange weg als zij hoeven af te leggen. Voorheen werd PMDD aangeduid als een psychische stoornis. Sinds 2019 wordt PMDD erkend als een fysieke neuro-endocriene ziekte. Dit voelt voor Ashley ook als een erkenning. Als ervaringsdeskundige benadrukt ze dat de zorg voor vrouwen met PMDD veel beter moet worden.
Ashley: Ik denk dat daar veel meer multidisciplinair gewerkt moet worden. Ik ben er sowieso meer voor om in de gezondheidszorg holistisch te gaan kijken, iets wat lichamelijk is, dat kan op je gedrag uitwerken en andersom. Maar dat wordt vaak niet erkend en ik denk helemaal met PMDD. Toch wel fijn als daar en een psycholoog en een gynaecoloog en misschien zelfs nog gewoon meer professionals meekijken. Er moet echt een team op gezet worden om daar op mee te kijken.
Angelique: Je hoorde Ashley Post. Meer weten over deze podcast? Kijk dan op komteenmensbijdedokter.nl.
Je vindt hier uitgebreide informatie. Over hoe je de zorg krijgt die je nodig hebt.
Deze podcast is een initiatief van de Alliantie Gezondheidszorg op Maat. Mijn naam is Angelique Houtveen.