“In de rotweken word ik overgenomen door hormonen”

Lees hier de uitgeschreven versie van de podcast

 

Ashley (32) heeft PMDD: vanaf de eisprong tot de menstruatie zorgen hormonen voor zware psychische klachten. PMDD is een sluipmoordenaar, die haar twee weken per maand lam legt. Binnen de gezondheidszorg is nog maar weinig bekend over deze fysieke aandoening. Ashley krijgt jarenlang verkeerde diagnoses, en daarmee niet de hulp die ze nodig heeft.

Naar schatting heeft 1 op de 20 vrouwen PMDD

Doordat er nog weinig onderzoek naar is gedaan, is er nog weinig bekend over het premenstrueel dysforie syndroom, ook wel PMDD (PreMenstrual Dysphoric Disorder). Stichting PMDD definieert het als ‘een cyclische, hormoongerelateerde stemmingsstoornis’. Hierbij uiten symptomen zich steeds in de premenstruele fase van de cyclus: vanaf de eisprong tot een paar dagen na de start van de menstruatie. Bij PMDD is geen sprake van een verstoorde hormoonbalans, maar hebben mensen een heftige negatieve reactie in de hersenen op maandelijkse hormoonschommelingen. Naar schatting heeft 1 op de 20 (5 tot 8%) vrouwen in de vruchtbare leeftijd PMDD.

Illustrator Gigi van Grevenbroek maakte van onze podcast een korte illustratie, over het verhaal van Ashley en haar zoektocht naar een diagnose voor PMDD:

 

Symptomen

PMDD kent veel verschillende mentale en fysieke symptomen. Een aantal voorbeelden hiervan zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, depressieve stemming, angst, moeite met concentratie, vermoeidheid, slapeloosheid, gevoelige borsten, gewrichts- of spierpijn, en meer. Mensen met PMDD hebben vaak ook gedachten over suïcide of zelfbeschadiging. Hierdoor doet 30% van de mensen met PMDD een suïcidepoging.

De periode waarin mensen de symptomen van PMDD ervaren, kan variëren tussen de 1 tot 3 weken. Symptomen kunnen ook verergeren tijdens perioden van grote hormonale veranderingen, zoals de puberteit, bij het starten met hormonale anticonceptie, tijdens een zwangerschap of de overgang.

 

Diagnose

Het duurt gemiddeld 12 jaar voordat iemand met PMDD de juiste diagnose krijgt. Pas in 2019 werd PMDD door de Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organization, WHO) erkend als neuro-endocriene – en dus een fysieke – stoornis en niet langer als psychische aandoening. Door deze recente verandering hebben veel zorgprofessionals nog geen scholing of training over PMDD gehad. PMDD wordt door artsen en behandelaren ook vaak verward met onder andere depressie, een bipolaire stoornis of borderline.

Er is geen test om PMDD vast te stellen. Om erachter te komen of iemand PMDD heeft, wordt geadviseerd minimaal 2 tot 3 cycli eventuele klachten bij te houden, en deze mee te nemen naar de huisarts voor een doorverwijzing naar een gynaecoloog. Op de website van Stichting PMDD lees je alle tips.

Behandeling

Op dit moment zijn er een aantal behandelopties zoals verandering van levensstijl, orale anticonceptie of een chemische menopauze. Op deze pagina staan alle behandelopties genoemd en uitgelegd.

Veel vrouwen hebben last van een ‘atypische’ menstruatie: zij ervaren zware menstruele klachten of hebben last van hormonale aandoeningen. Er is echter een gebrek aan kennis rondom deze vrouwspecifieke en hormoongerelateerde problematiek. Meer onderzoek is nodig om tot betere en passende behandelingen te komen. Zodat iedereen uiteindelijk kan rekenen op gezondheidszorg op maat.

 

Ga terug naar de homepage

Meer verhalen over PMDD

Interview

“Ons grootste doel is herkenning en erkenning van PMDD"

Het duurt gemiddeld 12 jaar voordat iemand met PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder) de juiste diagnose krijgt. Dat moet veranderen, vinden ervaringsdeskundigen Heleen Bruil (55), Linda Balk (37) en Patricia Pijnacker (41). Samen richtten zij de Stichting PMDD Nederland op.

Ervaringsverhaal

“Ik heb 20 jaar met het idee gelopen dat het aan mij lag”

Heleen is 36 jaar en in opleiding voor een nieuwe baan binnen de transportsector. Begin 2020 krijgt ze de diagnose PMDD, na een jarenlange zoektocht naar de juiste hulp. We spraken haar over de weg naar de juiste diagnose, wat voor mogelijke behandelingen ze heeft geprobeerd en hoe het nu met haar gaat.

Impactkaart

Een vrouw met menstruatieklachten krijgt pas na 10 jaar de juiste diagnose

Kim kreeg thuis en in haar omgeving te horen dat ‘pijn er nou eenmaal bij hoort’ en vond het gênant om over haar menstruatieklachten te praten. Lees in deze impactkaart waarom het tijdig herkennen van endometriose belangrijk is voor de positie en gezondheid van (jonge) vrouwen in onze samenleving.