Podcast #10 “Ik heb andere emotionele reacties dan de meeste mensen”

Lees hier de uitgeschreven versie van de podcast

Nikki (36) heeft een autismespectrumstoornis (ASS) en weet dit pas een paar jaar. Al sinds hun 14e merkt Nikki dat die anders is dan leeftijdsgenoten. Vooral sociaal verkeer is zwaar en kost veel energie, met psychische klachten tot gevolg. Uiteindelijk ontdekt Nikki zelf wat er werkelijk aan de hand is.

Nikki identificeert zich als non-binair, maar die werd als meisje opgevoed. Aangezien dit relevant is voor het verhaal wordt Nikki in het begin – met diens instemming – aangesproken met ‘zij’ en ‘haar’. De culturele verwachtingen van meisjes en vrouwen spelen namelijk een belangrijke rol in dit verhaal. Meisjes leren zich van jongs af aan aan te passen en vertonen compensatiegedrag, waardoor ASS vaak niet herkend wordt. En zij niet de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Ruim 1 procent van de Nederlanders heeft een autismespectrumstoornis

Een autismespectrumstoornis (ASS) wordt gedefinieerd als een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Sinds 2013 wordt ASS als overkoepelende term gebruikt voor subtypen de eerder werden onderscheiden, waaronder klassiek autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Mensen met autisme verwerken informatie en prikkels – zoals geluid, geur en alles wat ze zien en voelen – anders. “Zo hebben mensen met autisme vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend, maar hebben ze moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben ze een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten,” stelt de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Ruim 1 procent van de Nederlanders – ongeveer 200.000 mensen – heeft naar schatting een autismespectrumstoornis.

Gender en ASS

Diversiteit in sekse, gender en seksualiteit kunnen rol spelen bij de diagnose en behandeling van en leven met ASS. Zo blijkt dat mensen met ASS op sociaal en communicatief gebied gebruik kunnen maken van compensatiemechanismen, waardoor bij het observeren van gedrag ASS vaak niet wordt herkend.

“Bij vrouwen zie je dat ze het autisme kunnen camoufleren,” legt Anne Fleur Stapert, arts en onderzoeker bij Autisme Team Noord-Nederland van Jonx (TopGGz), uit. “Ze worden heel goed in iets waar ze eigenlijk heel slecht in zijn: sociaal gedrag. Door hun omgeving goed te observeren, weten ze hoe ze zich moeten gedragen. Maar dat aanpasgedrag kost ook veel energie.” 45% van de vrouwen met ASS in eerste instantie een verkeerde diagnose, zoals een angst-, stemmings- of persoonlijkheidsstoornis, ten opzichte van 30% van de mannen.

Omdat van oudsher veel onderzoek naar autisme is gedaan onder jongens en mannen, zijn de meeste beschrijvingen van ASS gebaseerd op hun gedrag en kenmerken. Mensen met ASS die niet aan dit standaardbeeld voldoen, krijgen daardoor later een juiste diagnose. Zo is een bekend beeld dat mensen met ASS bepaalde obsessies hebben. Maar passen die binnen de norm, dan vallen ze soms minder op. Uit recent onderzoek is gebleken dat meisjes en vrouwen bijvoorbeeld vaker gefixeerd zijn op dieren, bekende Nederlanders of klassieke literatuur.

Ook is uit recente eerste onderzoeken gebleken dat een relatief hoog percentage van mensen met ASS zich identificeert als non-binair of transgender, hoger dan het landelijk gemiddelde. Maar hier is nog meer onderzoek naar nodig, geven onderzoekers aan: “Er zijn wereldwijd ongeveer twintig onderzoeken gedaan naar het verband tussen genderdysforie en autisme. Dat is nog te weinig om te zeggen dat iets bewezen is, maar deze studies wijzen wel in de richting dat dit vaker samen voorkomt.”

Onderzoekers geven een mogelijke verklaring voor het verband: het is mogelijk dat mensen met ASS zich van nature minder thuis voelen bij conventionele genderrollen en ideeën over seksualiteit. Ze houden dus wellicht minder vast aan vaste ideeën over genderidentiteit en seksuele voorkeur, zoals ook Anna omschrijft.

Seksualiteit en gender

Mensen met ASS zijn vaker bi- of homoseksueel dan mensen zonder ASS, blijkt uit onderzoek. Zo doet het Nederlands Autisme Register jaarlijks onderzoek onder ruim 2400 deelnemers, waarbij ze ook kijken naar gender en seksualiteit. Van de mannen identificeert 6% zich als homoseksueel, 12% als biseksueel en heeft 4% een andere seksuele oriëntatie. Onder de vrouwen is 4% lesbisch, 29% is biseksueel en heeft 14% een andere seksuele oriëntatie.

Zoals Nikki in de podcast vertelt, kan vertellen aan je omgeving dat je ASS hebt, net zo goed voelen als uit de kast komen. LHBTI-ers hebben dus soms een dubbele coming out. “Die samenkomst van die twee best wel bepalende onderdelen aan je leven, je seksualiteit en hoe je hersenen werken – hoe je de wereld ervaart -, maakt dat het soms moeilijk kan zijn om bij LHBTI’ers die niet autistisch zijn, herkenning of begrip te vinden.”