Delen
Daniela: “Ik vond mezelf niet leuk. Je hebt het wel heel zwaar, want wat is je toekomst? Hoe ga je daarmee om? Wil ik het wel delen? Wil ik het niet delen? Het is natuurlijk een heel hekel onderwerp. Vriendinnetjes daar ging je daar niet mee over praten. Nee, dan kocht ik liever maar gewoon een pakje maandverband en deed net of ik ongesteld was, en dat is iemand allemaal vroeg van de dames van de meiden, dan was het van ja hoor ik heb wel bij me. Ja.”
Angelique: “Aan het woord is Daniela Kruitwagen, 57 jaar. Zij heeft het MRKH-syndroom. Vrouwen met dit syndroom worden geboren zonder vagina en baarmoeder – of die zijn niet volledig ontwikkeld. Ze hebben wel eierstokken, maar hun menstruatie blijft uit en zwanger worden is niet mogelijk.”
“Hoe is het om met dit syndroom te leven? Daniela vertelt over de lange weg die ze heeft afgelegd om zichzelf te accepteren en open te zijn over de aandoening.”
“Dit is ‘Komt een mens bij de dokter’. En ik ben Angelique Houtveen. In deze podcast horen we verhalen uit de spreekkamer. Intieme, ontroerende en opzienbarende verhalen. Van mensen die lang niet altijd de hulp krijgen die ze nodig hebben.”
“Het MRKH-syndroom: de afkorting staat voor de beginletters van de vier artsen die het hebben gesignaleerd. De H van het syndroom wordt vaak weggelaten, ook door Daniela: MRK dus. Een zeldzame aandoening waar weinig aandacht voor is. Veel artsen weten niet eens van het bestaan.”
“Bij 10 à 20 vrouwen per jaar in Nederland wordt het syndroom gediagnosticeerd; of het erfelijk is, is onbekend.”
“Daniela groeit op in Arnhem. Uiterlijk is van het syndroom niks te zien. Als meisje heeft ze dan ook geen idee dat er wat mis is.”
Daniela: “Ik was 15 en ik werd natuurlijk niet ongesteld. Dus dan zegt moeders van: iets klopt daar niet. Laten we is langs de huisarts gaan. Die heeft alles even gecontroleerd. Hij had zoiets van ‘goh jouw moeder, die was ook wat later, we wachten nog even. Ik zie je over, ik denk dat het een half jaartje was, weer terug’.”
Angelique: “De huisarts doet bij dat eerste bezoek een inwendig onderzoek. Daniela’s vagina is niet goed ontwikkeld, maar dat ziet hij over het hoofd, aangezien er wel een kuiltje zit – wat vaak wordt verward met het maagdenvlies.”
“Dat klinkt een beetje kil en technisch. Maar Daniela vindt het belangrijk dat er in heldere termen over wordt gesproken.”
“Een half jaar later zit ze weer bij de huisarts.”
Daniela: “Toen bleek dus dat het toch niet helemaal oké was. En toen heeft ie toch aangeraden om een kijkoperatie te laten doen.”
“Uitwendig was er verder helemaal niets aan de hand. Dus ja, wat zou het dan zijn? MRK is iets wat ook nog niet heel erg bekend is, niet bij huisartsen, niet bij gynaecologen niet bij artsen in opleiding. Dus eigenlijk was het wel heel fijn dat hij me meteen doorverwees om bij de gynaecoloog een kijkoperatie te laten doen, want anders was ik misschien nog veel langer aan het zoeken geweest.”
Angelique: “Na de kijkoperatie moet Daniela met haar moeder terugkomen voor een gesprek. De gynaecoloog vertelt dat ze het MRKH-syndroom heeft.”
“Van het gesprek kan ze zich weinig herinneren. Het dringt niet tot haar door wat de arts tegen haar zegt.”
Daniela: “De meeste indruk wat het had, is van dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen. Dat andere was nog niet aan de orde. Nee, je bent 15, je denkt helemaal nog niet, aan seks, tenminste ik niet. En op dat moment echt, ik was gek op kinderen. Ik ging oppassen op alle buurkinderen, op neefjes, nichtjes ik wilde er wel 11. En als je dan hoort van: nee, dat gaat nooit lukken dat was wel een bom.”
Angelique: “Haar moeder reageert goed. Na afloop van het gesprek neemt ze Daniela mee naar een restaurant. Om bij te komen en als vrouwen onder elkaar erover te praten.”
“Verder spreekt Daniela er met niemand over. Ze wil niet denken aan dat ellendige syndroom, doet liever alsof het niet bestaat. Maar elke keer als ze een vriendje heeft, doemt MRK weer op.”
Daniela: “In eerste instantie, dan denk je: nou, dat ga ik helemaal niet vertellen, dat vertel ik wel als we wat verder in de relatie zijn. Maar ja, op die leeftijd komen er meerdere vriendjes, dus de ene keer, dan was het bij het eerste afspraak het al van, ik moet wel even wat vertellen, want we kunnen geen seks hebben en kinderen zitten er ook niet in. Ja, heel gek natuurlijk, maar dat is ook verwerking waar je mee bezig bent. En de andere keer dacht ik: nee, dit, dit voelt wel heel goed, dit kan wel eens wat worden en dan ging ik het nog maar niet vertellen.”
Angelique: “Daniela heeft een zware tijd. Ze zit slecht in haar vel en blijft dat jaar zitten op de havo. Tegenover de buitenwereld doet ze alsof er niks aan de hand is. Ze zal nooit menstrueren, maar heeft altijd maandverband in haar tas. Dat deelt ze uit zodra één van de meiden uit haar klas erom vraagt.”
Daniela: “Ik vond mezelf niet leuk. Je hebt het wel heel zwaar, want wat is je toekomst? Hoe ga je daarmee om? Wil ik het wel delen? Wil ik het niet delen? Ja, je bent in je puberteit. Het is natuurlijk een heel hekel onderwerp. Vriendinnetjes daar ging je daar niet mee over praten. Nee, dan kocht ik liever maar gewoon een pakje maandverband en deed net of ik ongesteld was, en dat is iemand allemaal vroeg van de meiden, dan was het van ja hoor ik heb wel bij me. Ja.”
“Er was wel een dagboek. Ik heb daar ingeschreven. Nou, dit is allemaal wel heel erg kut. Dit vind ik echt niet leuk. En wie wil mij nou hebben, met hele grote letters. Ik was heel erg verliefd op de broer van mn vriendin, maar daar wilde ik niet eens in de buurt komen. Nee.”
Angelique: “Zolang ze zich kan herinneren weet Daniela dat ze kinderen wil. En daar gaat nu een streep door. Wie is ze, wie wil ze worden? Het syndroom bepaalt in zekere zin ook haar beroepskeuze.”
Daniela: “Als ik dan geen kinderen kon krijgen, dan wilde ik zeker een beroep met kinderen. Dat was wel echt heel duidelijk en ben natuurlijk blijven zitten een jaar, maar daarna wel mijn havo afgemaakt en overleg gehad met de schooldecaan. Maar ik wilde niet vier jaar studeren, dus hij zegt: ja, dan wordt het toch lastig, dan gaan we misschien voor twee jaar en dan kun jij gezinsverzorgster worden. Het was het meest foute advies dat ik ooit gehad heb, want daar ben je gewoon echt geen plaatsvervangend moeder, je bent gewoon schoonmaakster dus ik heb dat drie maanden volgehouden en dat is het niet geworden.”
Angelique: “Als ze begin twintig is, krijgt ze een vriend die negen jaar ouder is. Daniela is erg van hem onder de indruk. Maar hoe moet dat als hij met haar naar bed wil?”
Daniela: “Nadat ik op de havo afgestudeerd was, ben ik met een vriendin op vakantie gegaan in Duitsland en heb een man uit Israël ontmoet. Dat klikte, ik ben een aantal keren daar geweest en hij is bij mij geweest totdat we seks moesten hebben, wat natuurlijk niet ging. Dan wordt de paniek best heel groot, vooral als je daar bent.”
“Ik weet nog wel dat ie het in eerste instantie niet geloofde. Zo van, dit kan niet, hier heb ik nog nooit van gehoord. Dit bestaat niet. Dat gaan we even laten controleren en daarna kunnen we naar oplossingen zoeken.”
“Hij had het helemaal bedacht, want in Israël is de gezondheidszorg op een heel hoog peil. Hij wilde met mij wel naar een gynaecoloog in Israël, daar hadden ze het toen al over baarmoedertransplantaties. Maar dat ging ik echt niet doen. No way. Dus mijn moeder is over komen vliegen, want ik was helemaal paniek en die is bij ons gebleven en die heeft het wat duidelijker uitgelegd allemaal.”
Angelique: “Haar vriend is heel sturend: er is een probleem en hij weet hoe ze dat moeten fixen. Hij heeft weinig aandacht voor hoe zij zich voelt.”
“Daniela, nog jong en naïef, is verliefd en bang om hem kwijt te raken. Ze moet zorgen dat ze met hem naar bed kan, denkt ze. Anders heeft de relatie geen toekomst.”
Daniela: “Vanaf dat moment ben ik op zoek gaan naar opties, naar mogelijkheden. Eén van de mogelijkheden is dat jezelf dat kuiltje wat er al is, oprekt met een pelotte en je kan het ook zelfs oprekken door seks te hebben. Als je hele goede band hebt met je partner, dan kun je dat samen op een hele mooie, speelse wijze oprekken. Maar goed, dat was voor mij allemaal niet aan de orde. Ik vond dat echt heel naar om te doen. In Nijmegen, in het Radboud zat dokter Willemse, hij is gepromoveerd op dit onderwerp en hij voerde operaties uit, in dit geval de Davidoff operatie. Ik had voor mezelf besloten: ik ga niet verder met deze relatie voordat ik een echte vrouw ben en in ieder geval seks kan hebben.”
“Hoe ging dat verder? Ja, toen kwam ik terecht in Nijmegen bij dokter Willemse en die heeft – heel open, heel eerlijk, heel duidelijk uitgelegd wat de operatie inhield wat daarna ook de follow-up was. Ik dacht, dat wil ik. Ja, dat maakt mij tot die echte vrouw die ik wil zijn, want ondertussen begon seks natuurlijk wel een belangrijke rol te spelen.”
Angelique: “Op haar 21ste wordt Daniela geopereerd in het Nijmeegse Radboudziekenhuis. De operatie is zwaar, maar verloopt goed.”
Daniela: “Je bent geopereerd, je komt bij uit de narcose het is best een heel heftig gebied, je bent verbonden, je kan geen ondergoed aan. Ik had kraamvrouwen maandverband ik was zo trots. Je voelt je echt, ja, vrouw.”
“De afspraak was dat ik ieder bezoekuur bezoek moest hebben. Mijn ouders zijn ’s middags en ’s avonds gekomen vanuit Arnhem naar Nijmegen, ik mocht niet alleen zijn, want ik moest, als ik het wilde, mijn verhaal kwijt kunnen. Je bent geopereerd, tijdens de operatie wordt er een pelotte ingebracht om om die opening, die schede open te houden en die moet er op een gegeven moment uit. Als jij niet in staat bent om zelf die pelotte in en uit te brengen, mag je niet naar huis. Dus dat is wel iets waar je echt mee in je in je achterhoofd zit. Nou, op een gegeven moment, ik geloof twee, drie dagen later moest de eerste keer die pelotte er uit, dan wordt je met bed en al opgehaald, dan ga je naar een onderzoekskamer. Wat ik me niet gerealiseerd had, is dat de Radboud een universiteitskliniek is. Dus behalve dat daar de gynaecoloog stond, stond daar ook zo’n een heel ritsje.. Met allemaal van die mensen die wel eens even dit hele speciale onderwerp kwamen bekijken. Dat vond ik heel erg. Je ligt een beetje benen in de beugels en alles staat daar omheen. Gelukkig, de verpleegster stond naast mij, ik heb haar hand echt fijngeknepen. Maar dat is een moment, dat is bijna, bijna mensonterend. Vrouwonterend. Dat is natuurlijk al als je met je benen in die beugels ligt. Dat vindt geen enkele vrouw fijn, maar ook nog een studieobject te zijn op zo’n kwetsbaar moment, want dat is het. Heftig.”
Angelique: “Eenmaal thuis duurt het nog maanden voordat ze hersteld is. Tegen haar moeder zegt ze: niemand hoeft te weten waarom ik in het ziekenhuis heb gelegen. Een eenzame periode, die ze grotendeels heeft verdrongen.”
Daniela: “Als je thuiskomt mag je sowieso niet met het openbaar vervoer. Je moet heel erg voorzichtig zijn, want het is natuurlijk heel kwetsbaar allemaal. Je mag niet fietsen, alles waar maar enigszins bobbels in het wegdek kunnen zijn, is niet geschikt. Dan begin je eigenlijk met dat die pelotte moet steeds langere periodes uit zijn. Net zolang tot het op een gegeven moment gaat. Het weefsel gaat zich epithaliseren, zo noemen ze dat, dan komt er gewoon, ja, een wand en dan is het klaar, maar dat duurt wel even.”
Angelique: “Ze hoopt dat de operatie de barrière wegneemt, maar het gaat uit met haar Israëlische vriend. Daniela sluit zich thuis op. Tot haar zus haar overhaalt om iets leuks te gaan doen.”
Daniela: “Dus ik ben naar de kermis geweest, volgens mij in Huizen en eh. Nou ja, daar kwam ik iemand tegen.”
“Dat werd heel serieus en dat was heel fijn. Hij stond heel erg open voor dat wat ik had en ook de operatie die ik net had gehad. Hij was heel vrij en dat kende ik helemaal niet, maar daarin ook, ja, de perfecte partner voor mij, want alle schaamte, voorbij. Hij zei: kom maar, ik help je hiermee en dat was gewoon heerlijk. Dus op een gegeven moment is hij op zichzelf gaan wonen. Ik was regelmatig bij hem en we hebben we werkelijk alles uitgeprobeerd wat maar kon.”
Angelique: “Aan haar nieuwe vriend vertelt ze direct dat ze geen kinderen kan krijgen. Zijn reactie: prima, geen probleem.”
“Boven alles wil Daniela een kind. Adoptie vindt ze de beste optie. Ze heeft haast, bang als ze is dat ze nooit moeder zal worden.”
Daniela: “Dat wilde ik heel graag. Echt, heel graag. Ik dacht niet aan carrière maken, ik dacht niet aan leuk werk, nee, het kind, dat moest.”
“De impact die het gehad heeft van niet kinderen kunnen krijgen, wat nog erger was voor mij toen, dan het niet kunnen hebben van seks, maakt dat je focus daar heel erg op gericht is, want ik wil dat wel. Ik wil een kind. Bijna te, misschien wel, maar ja, ik wilde dat zo graag.”
“We zijn gewoon het traject ingegaan en erachter gekomen dat we in ieder geval getrouwd moesten zijn. Dus we hadden een moetje, we moesten trouwen. Want je moet vijf jaar getrouwd zijn voordat je überhaupt mag adopteren. Dus dat hebben we ook gedaan en het is allemaal heel snel gegaan en ik was 26. Toen kreeg ik een dochter.”
Angelique: “Daniela is dolblij dat het gelukt is. Ze heeft een kind. Ze is moeder. Maar met haar relatie gaat het bergafwaarts. Drie jaar later loopt haar huwelijk stuk en staat ze er alleen voor.”
Daniela: “Ik heb heel erg aangestuurd op kinderen. Dat was het issue dat moest ook. Ik denk ook dat daar een relatie niet goed gelopen is. We waren te gefocust op één ding en vergaten daarbij onszelf.”
Angelique: “In haar omgeving weet bijna niemand dat ze het MRK-syndroom heeft. Het blijft voor haar een pijnlijk onderwerp, een geheim dat ze met zich meedraagt. Ze is bang om niet als een “echte” vrouw gezien te worden als ze het prijsgeeft.”
Daniela: “Wat ik altijd gedaan heb, is heel vrouwelijk zijn, dus voorstaan op mijn uiterlijk, op mijn kleding toch een beetje flirt. Het was heel belangrijk dat ik gezien werd als vrouw.”
Angelique: “Ze heeft weinig vriendinnen, blijft altijd op zekere afstand. De vanzelfsprekende intimiteit van vrouwen onder elkaar lijkt voor haar niet weggelegd. Als er ‘vrouwenonderwerpen’, zoals menstruatie, worden besproken, wat moet ze dan zeggen?”
Daniela: “Ik was daar niet zo goed in, ik had niet altijd alles te vertellen, dus dan ben je al gauw bang dat je niet interessant genoeg bent. Want datgene wat heel belangrijk is, dat wil je niet delen. Dan, trek je je toch wat meer terug en je kan toch niet meepraten over vrouwendingen onder elkaar. Hè, wat vrouwen natuurlijk met elkaar doen, je probeert het wel, maar eigenlijk kun je het niet, want je weet niet hoe die buikpijn voelt, je hebt geen idee hoe dat is. En dan hoor je vrouwen zeggen van nou, voor mij hoeft dat niet iedere maand en jij denkt, had ik het maar iedere maand. Ik zou het zo graag willen, maar dat ga je niet zeggen.”
Angelique: “Vrouwen met MRK menstrueren niet, maar raken wel in de overgang. Ze krijgen met dezelfde hormonale veranderingen te maken als andere vrouwen.”
“Als Daniela in de overgang komt, is ze blij.”
Daniela: “Ik kreeg opvliegers. Joepie! Ook dat was weer een onderwerp van gesprek bij de dames op mn werk, want we zijn allemaal een beetje dezelfde leeftijd, dus ik kon daar in meepraten. Dat was best wel heel leuk.”
Angelique: “Contact met lotgenoten wil ze heel lang niet. Ze is vastbesloten een zo gewoon mogelijk leven te leiden, vooral niet af te wijken.”
“Maar als ze begin vijftig is, raakt ze in een identiteitscrisis. Dat ze een deel van zichzelf verborgen houdt, begint haar op te breken.”
Daniela: “Ik wist dat de stichting er was, Stichting MRK, waar je heel veel informatie kan krijgen. Maar ik wilde daar geen deel van zijn, omdat ik dacht nog meer van die zielige vrouwen, net als ik. Dan gaan we niet doen. Toen, een aantal jaar geleden, was ik toch op zoek naar mezelf. Wie ben ik? En toen zei een goede vriend zei van, maar waarom ga je daar niet eens praten dan? Ik heb met de toenmalige voorzitter afgesproken, wij hebben elkaar ontmoet in een restaurantje in Amersfoort, bij het station. We hebben een gesprek gehad en we waren hetzelfde. We hadden zoveel dingen hetzelfde meegemaakt, zoveel dingen: ook geadopteerd, ook de de problemen die we daarbij tegengekomen waren. Dus het klikte heel mooi. Toen ben ik in het bestuur terecht gekomen en vanuit het bestuur zijn we toen met de pride boot in Utrecht, waar we voor uitgenodigd waren, gaan rondvaren. En ja, dat is een belevenis die kun je niet eens beschrijven als je hem niet meegemaakt hebt. Wij stonden op de boot en we hadden een dj dus hele harde muziek. We hadden borden, waar termen opstonden van je mag er zijn, dat soort dingen en aan de kant stonden mensen en die deden hartjes en die gooiden bloemen en die stonden te joelen, het was zo’n warm welkom. En dat kwam zo binnen, zonder vooroordelen niks, terwijl ze wel wisten waarom wij op die boot stonden. Ik heb echt heel erg staan huilen daar en toen dacht ik: ik mag er zijn.
Angelique: “Voor Daniela is de boottocht een keerpunt. Op haar 52ste durft ze eindelijk open te zijn. En dat niet alleen, ze laat zien dat het syndroom deel is van haar identiteit. Er valt een last van haar af. Direct na de boottocht stuurt ze haar collega’s een bericht via de groepsapp.”
Daniela: “Ik weet niet meer letterlijk, maar ik heb gezegd: ik ben nu in Utrecht, ik heb meegevaren op de boot pride en dat had een bepaald doel, want ik ben een vrouw met het MRK syndroom. Er vanuit gaande dat ze dat wel zouden Googlen.”
“Dat was op een zaterdag, toen moest ik ’s maandags weer werken en toen dacht ik: hoe? Wat heb ik gedaan? En ik kwam op het werk en vond het heel spannend. Het meest mooie was eigenlijk de reacties van de mannen, omdat zij zelfs met hun vrouwen hadden overlegd van: joh, wij krijgen dit en Daniela die staat daar op die boot, dat die vrouwen zeiden wauw dat ze het op die manier voor uit durft te komen. Daar moet je wel een stap voor zetten.”
“Terwijl je daar juist het meest bang voor bent. Want goed. Vrouwen kun je een beetje inschatten, hè, die kunnen wel mee voelen, maar bij de mannen dacht ik: wat zullen ze denken van mij, die ze gewoon als collega kennen? De meesten vonden het echt heel stoer, sommigen hadden het ook gegoogeld en sommigen kwamen alleen maar een kus brengen van goed gedaan.”
“Op dat moment dacht ik: ik ben er en ik mag er zijn en ik hoef niet te flirten om er te mogen zijn. Ik vind het nog steeds leuk om me leuk aan te kleden, om vrouw te zijn, om zo eruit te zien, maar niet als bewijs.”
Angelique: “Sinds de tocht tijdens Pride leeft Daniela losser, vrolijker, uitbundiger.”
“Het jaar erop staat ze wéér op de boot, wild te dansen in een korte broek en een felgekleurd T-shirt. Iets dat ze vroeger van haar levensdagen niet had aangetrokken.”
Daniela: “Je bent nooit jezelf, want je deelt niet alles wat je bent, wat wel een hele grote invloed op je heeft. Dus wie heeft ooit in al die jaren de echte ik gezien?”
“Openheid maakt het makkelijker.”
“Ik ben een MRK vrouw en iedereen mag het weten ook.”
Angelique: “MRK heeft Daniela mede gevormd. Het was geen gemakkelijke weg. Maar ze is er wel een doorzetter door geworden.”
Daniela: “Een doorzetter in de vorm van die operatie en van dat kindje, dat is geen doorzetten dat is meer doordrammen. Het willen hebben. De zoektocht naar mezelf. Die was eigenlijk veel zwaarder, want dat andere is allemaal gelukt. Hier heb ik heel veel moeite voor moeten doen om mezelf eindelijk te accepteren. Zoals ik ben. Dat heb ik gelukkig eindelijk kunnen doen.”
Angelique: “Nu is Daniela zover dat ze hier haar verhaal wil vertellen, met naam en toenaam. Ze ziet het als een bekroning.”
“Zelf heeft ze last gehad van het gebrek aan informatie, en, vooral, psychologische ondersteuning. Daardoor was het een onnodig lang en zwaar acceptatieproces.”
“Heeft ze een boodschap voor meiden en vrouwen met MRK?”
Daniela: “Ja, ik hoop dat zij allemaal in ieder geval proberen om meer naar buiten te treden, want dat maakt het voor jezelf zo veel makkelijker.”
Angelique: “Je hoorde Daniela Kruitwagen. Meer weten over deze podcast? Kijk dan op komteenmensbijdedokter.nl. Je vindt hier uitgebreide informatie. Over hoe je de zorg krijgt die je nodig hebt. Deze podcast is een initiatief van de Alliantie Gezondheidszorg op Maat. Mijn naam is Angelique Houtveen.”