“Ons grootste doel is herkenning en erkenning van PMDD”

Het duurt gemiddeld 12 jaar voordat iemand met PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder) de juiste diagnose krijgt. Dat moet veranderen, vinden ervaringsdeskundigen Heleen Bruil (55), Linda Balk (37) en Patricia Pijnacker (41). Samen richtten zij de Stichting PMDD Nederland op, waar zowel mensen met PMDD als zorgverleners meer informatie en steun kunnen vinden. Heleen Bruil vertelt over het ontstaan van de stichting, hun drijfveer en het ultieme doel voor de toekomst: “Het openen van een expertisecentrum en steungroepen door het hele land.”

Hoe is PMDD Nederland ontstaan?

Heleen: “Eigenlijk is het bij mij begonnen. Ik liep al jaren tegen dikke muren op in de zorg en uiteindelijk kwam ik op de site van de internationale organisatie IAMPD (the International Association for Premenstrual Disorders) terecht. Bij het lezen van hun informatie en ervaringsverhalen kwam ik erachter dat ik PMDD had. Daarna ben ik op zoek gegaan naar meer informatie en kwam ik bij Facebookgroepen terecht, die vooral in het Engels waren. Maar in Nederland bestond zoiets – een Facebookgroep voor lotgenotencontact – nog niet. Dus heb ik die zelf in januari 2017 aangemaakt.”

“In die tijd heb ik het expres ‘PMS en PMDD Nederland’ genoemd, omdat veel mensen wel eens op PMS (Premenstrueel syndroom) googelen, maar niet weten wat PMDD inhoudt. Mogelijk kwamen mensen met klachten die nog niet wisten dat zij PMDD hadden, daardoor op het juiste pad. Ik vond het ontzettend fijn om die groep te begeleiden, want ik ontmoette hier ook lotgenoten. Maar samen met Linda en Patricia besloot ik dat er meer nodig is, omdat Nederland wat betreft kennis en zorg er nog beroerd voor staat. Zo ontstond het idee voor de stichting, die sinds de zomer van 2020 officieel is opgericht.”

Wat willen jullie met de stichting bereiken?

“We pakken het serieus aan, want we weten hoe belangrijk het is om de zorg voor PMDD te verbeteren. Veel mensen zijn jarenlang op zoek naar een diagnose, en er komen veel zware fysieke en psychische klachten bij kijken. Het doel van de stichting is om meer bekendheid voor de aandoening onder vrouwen en zorgverleners te genereren, zodat het bij mensen her- en erkend wordt. Mensen met PMDD hebben vaak te maken met veel verschillende vakgebieden: van een huisarts tot gynaecoloog, en van een coach tot een psychiater. Het is belangrijk om dat veld met elkaar te verbinden en dat doen we o.a. door middel van onze medisch adviesraad die we aan het oprichten zijn.”

Hoe zorgen jullie voor meer aandacht in de praktijk?

“We zijn onderdeel van een alliantie met het IAMPD, die ons veel internationale informatie verschaft. Daarnaast zitten we in juli aan tafel bij de 2021 PMDD Community Coalition Roundtable, waar we internationaal met organisaties in gesprek gaan over PMDD. Verder kunnen mensen bij ons op de website veel informatie terugvinden: we bieden wetenschappelijk onderbouwde literatuur en artikelen aan en mensen kunnen bij ons terecht voor veel ervaringsverhalen, waar ze mogelijk herkenning vinden of juiste andere perspectieven opdoen. Met natuurlijk ook een link naar de Facebookgroep, het hart van onze community.”

Wat zijn concrete stappen om de zorg voor PMDD te verbeteren?

“We zijn bezig met een zorgkaart, waarbij we een overzicht hebben gemaakt van welke instanties allemaal een rol kunnen spelen bij PMDD. Denk o.a. aan koepelorganisaties voor huisartsen, psychologen en psychiaters: graag verspreiden we een brochure en een campagne onder hen, zodat het onderwerp straks bij hen ook op het vizier staat. Daarnaast is het voor ons belangrijk dat de vraag of klachten een verband kunnen houden met de menstruatiecyclus – zeker binnen de GGZ – vaker wordt gesteld. Nu wordt daar nog amper naar gevraagd, terwijl het stellen van de vraag ervoor kan zorgen dat mensen dit voor zichzelf gaan uitzoeken.”

“Verder loopt er nu een onderzoek bij het Erasmus MC om een diagnosemethode te laten valideren, waardoor zorgverleners deze straks in de dagelijkse praktijk kunnen gaan gebruiken. Deze methode heet de C-PASS (The Carolina Premenstrual Assessment Scoring System), en is oorspronkelijk ontwikkeld in de Verenigde Staten. In een aantal Europese landen wordt deze al gebruikt. Praktisch houdt het in dat iemand minstens 3 maanden lang de cyclus in een scorelijst van klachten bijhoudt. Na die 3 maanden kan er in samenspraak met een zorgverlener vrij goed ingeschat worden of iemand PMDD heeft.”

“Als laatste hopen wij er snel voor te kunnen zorgen dat er een bijlage aan de huidige PMS-richtlijn wordt toegevoegd, specifiek over PMDD. Die vanaf nu stamt uit 2011, en sinds 2017 zijn er plannen om deze te herzien. Het zou heel mooi zijn om in samenwerking met artsen dit toe te voegen, zodat er ook een nascholingstraject voor zorgverleners van start kan gaan.”

Wat is jullie droom voor de toekomst?

“Ons grootste doel is (h)erkenning van PMDD en steun bieden aan iedereen met PMDD. Het is belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt naar PMDD, zodat we meer over de oorzaak en mogelijke behandelingen te weten komen. Op dit moment is een onderzoeker bezig met het verzamelen van alle bestaande kennis in een literatuuronderzoek, zodat dit breed gedeeld kan worden. Daarnaast hopen we een expertisecentrum op te zetten, het liefst gekoppeld aan een ziekenhuis. Hier kunnen mensen met PMDD dan in 1 gebouw alle zorg vinden die ze mogelijk nodig hebben, zoals nu ook steeds vaker gebeurt in menopauze- en endometrioseklinieken. Het mooiste is als daar een team van gynaecologen, maar ook van medewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en ervaringsdeskundigen betrokken zijn bij het vormgeven van de zorg.”

“Uiteindelijk is natuurlijk de droom dat er werkende medicatie wordt uitgevonden, of dat de oorzaak kan worden tegengaan. Maar tot die tijd gaan we van start met praktische oplossingen, zoals steungroepen oprichten en zorgverleners informeren. Naast de medische zorg willen wij als stichting hulp bieden bij dingen waar mensen met PMDD in het dagelijks leven tegenaan lopen. Zo starten we vanavond met de eerste steungroep, dat is heel spannend. We hopen die steungroepen snel per provincie te kunnen gaan uitrollen.”